學生訪視漸凍人書寫病友生命光輝

李祖翔 |2020.07.28
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各組學生走入病友家庭,近距離採訪,用文字將真情傳遞出去。 圖/漸凍人協會提供
各組學生走入病友家庭,近距離採訪,用文字將真情傳遞出去。 圖/漸凍人協會提供
大學教授沈心慧(前排左1)邀漸凍人(中)到課堂上演講。 圖/漸凍人協會提供

文/記者李祖翔專題報導

同樣的生命故事,能有幾種寫法?東吳大學中文系教授沈心慧引導學生走訪漸凍人家庭,讓懵懂的心、稚嫩的文字,與逐漸冰封、渴望吶喊的靈魂交會,不一樣的撰寫角度,帶給讀者更多啟發,也能看到孩子柔軟的心,看待生命更加深邃。

「漸凍人是什麼疾病?」除了從新聞報導上認識,沈心慧為學生邀請病友、家屬和漸凍人協會社工部主任到學校演講,再欣賞電影,從物理學家史蒂芬霍金的《愛的萬物論》,到漸凍人父親與孩子互動的《第三個願望》,還有相關著作,香海文化出版、漸凍人靠注音板眨眼譜寫35萬字的《陳宏眨眼全集》和鄭龍光用眼睛寫的小說《凍物》,接著安排分組訪問、報告、課堂朗讀,在所有與會人潤飾後,呈現在專屬網站上。

一樣的故事,由不一樣的筆觸創作,火花就不同。曾負責移工工安的工廠管線工頭江德仁,是其中一個故事的主角,學生吳思潔書寫他的生命故事,題為〈放不下的愛〉,她從第一印象「一頭金髮的大哥無法挪動身子,坐挺都要人幫忙,連喝水舉杯都難」寫起,為了便利行動考慮搬家,因房價昂貴作罷,儘管病後難再自主旅行,熱愛的攝影興趣也成為回憶,但依然保有笑容,「因為身旁還有不離不棄的太太、一雙引以為榮的兒女和愈來愈多關心他的朋友」,她將人間最溫情的面貌勾勒出來,讓讀者感受生命的動人旋律。

善用所學 為社會闡述愛

學生黃翊峰聽完江德仁病發前精采的工作與生活,則感慨好漢最怕病來磨,但江德仁的言談仍可以透著暖心與美好,因為親友帶著他圓夢,上山下海把台灣繞了一圈,唯一遺憾只剩生命太匆匆,擔憂不能參與孩子的國中、高中、成家立業,所以迫切期待解凍之藥的到來,這篇文章的題目就訂為〈等待黎明〉。

為什麼要讓學生準備那麼多功課、書寫病友家庭?沈心慧說,社會有太多人值得被書寫──生病依然勇敢振作的人、不離不棄的家人、功成名就來服務他們的人,還有提供協助的社工和醫護,「文學基礎和生命所感應該相輔相成,希望學生把所學用來幫助這個社會闡述更多的愛。」這個過程也是互利,既引導學生摸索人生道路,病友也從中感受自我生命的光輝。

有位大陸來台短期訪問的研究生,回饋也讓沈心慧振奮,「她沒有修課,想了解非營利組織才到漸凍人協會當義工,我安排她跟著學生訪病友,她每一組都跟,表示這樣的接觸影響很深,後來找工作時多了一個社會關懷的選項。」這正是老師想要的結果,因為學生要上的課,不應是老師指出方向、交了作業拿分數就好,而是對生命、自我有啟發。

相遇是緣 付出也是獲得

有趣的是,沈心慧說採訪還可以發現緣分和「人與人的相遇」息息相關,「在修教育學程的學生,分配到採訪曾是補習班老師的病友,得到很多職涯建議;家裡是佛化家庭的學生,則採訪到篤信佛教的病友,對信仰有更深一層的思考與體會」。

沈心慧開課也和緣分脫不了關係,1994年她的父親罹患漸凍症,當時沒有明確治療方式,台北榮總周邊神經科主任高克培和神經內科醫師蔡清標,建議她與其他病友組互助會,並找了神經肌肉科、呼吸科、復健科醫師和營養師、安寧療護團隊、社工、科技輔具專家、職能及物理治療師組成跨科照顧團隊,讓她從對疾病的茫然、一知半解到擔任漸凍人協會創會祕書長,成為最了解漸凍人的學者。

2005年沈心慧促成《用愛解凍──20位漸凍勇者的生命故事》出版,2010年結合師生舉辦「為愛朗讀──書寫漸凍生命」徵文活動,2016年帶學生到漸凍人病房(祈翔病房)參與音樂會,感受愛的流動,2020年新冠病毒盛行,為了不讓課程中斷,再與協會建立「見凍花火」網站(www.mnda.org.tw/WritingLife2020),透過學生的文字,將病友的真情傳遞出去。

「我想讓這堂有意義的課一直傳承下去。」這是年屆退休的沈心慧對課程的期許,她與學生的文字,讓漸凍生命的微光化作白紙黑字,即便身體有天會消散,作品依然會活著,漸凍人家屬也深信,文字的螢螢幽光能在此地、在彼岸照亮世間每一角落。

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