無血緣父母 伴星兒生活學習

李祖翔 |2020.09.22
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家妤抄寫《三世因果經》2小時,練出工整筆跡。圖╱唐氏症基金會提供
陳湘羚(右)與先生撫養家妤20年,發現孩子優異之處,也積極找資源,期盼她幸福,圖為欣賞剛拿到的小禮物。圖╱唐氏症基金會提供

「家妤是我37歲才有的寶貝,我很珍惜。」陳湘羚是一個孩子的媽,陪女兒走過20年青春,帶她上山葉鋼琴、朱宗慶打擊樂團學音樂,也在雲門舞集學跳舞,什麼都想給她最好的,直到此生快樂無虞,哪怕她和一般人「不太一樣」。

「為什麼講話時眼睛不看老師?」幼兒園老師發現家妤有點不一樣,媽媽帶去檢查,才發現患有高功能自閉症(星星兒),內心五味雜陳,最後還是下了決定:「我要養下去!」儘管母女之間沒有血緣關係。

當時陳湘羚想,不能因為孩子有身心障礙就割捨難得牽起的緣分,先生也認同孩子的出生已經不幸福,不應增加更多傷害,所以依然把家妤當掌上明珠地呵護。可是女兒真的太與眾不同了,「她沒有分離焦慮,上學不需安撫,可以輕易和孩子玩成一片。」陳湘羚說,如果只是這樣倒樂得清閒,但是還會搶別人書包、鉛筆盒和鞋子,只因為喜歡、想要。

信任與觀察 讀懂女兒心

幾次溝通無效,她發現自閉兒不大會表達自己的想法,為了「讀懂」女兒心,媽媽每天都在嘗試建立對話橋梁,一次偶然發現女兒想畫畫、跳舞、彈鋼琴,她如獲至寶,立刻就要安排最好的老師,「沒想到她不進教室,下了課才說要畫畫、要跳舞,老師都說已經下課了!後來更表明教不了這樣的小孩。」好一陣子媽媽才接受事實。

陳湘羚一直想把家妤當成一般的孩子,直到家妤感受到環境的不友善而拒學,才承認她和一般人不同,「但我總覺得她比一般人好」。

媽媽的想法不是空穴來風,透過觀察,她發現孩子聽音樂會打節拍,自己也從來沒指定她該聽什麼音樂,卻對讓心平靜的曲子感興趣,主動聆聽〈往生咒〉、〈大悲咒〉,最愛的是「禮拜大慈大悲觀世音菩薩」。嫌麻煩、總想快點把事做好的女兒還會抄寫《三世因果經》,每次2小時,因此練出工整筆跡,所以說是個特別善良的孩子。

父母要堅持 讓孩子勇敢

2年前的一天是家妤改變運途的日子,她遇到一對特別的夫妻。母女在早餐店用餐,一群少年做出反感、排斥家妤的行為,讓她焦躁不安,恰巧唐氏症基金會愛樂發展中心主任陳彥如和從事特教的先生許恆旗在場,主動阻止少年並轉介資源,自從家妤接受日間照顧後,多了好多愛她的同學和老師。

當記者到中心採訪,家妤的善良和聰明真的讓人印象深刻,一拿到小禮物就迫不及待要分給大家,對誰該擁有什麼禮物很有想法,如女同學要小熊維尼、男老師要球鞋吊飾;更特別的是,忽然拿起記者名片問:「這是你的名字嗎?」然後彎著眼角,笑著說:「很好聽。」試著念,發音不對,媽媽鼓勵嘗試,再2次就正確無誤。

陳湘羚育兒的故事發人深省,可以鼓勵其他父母:「如果孩子堅持,做父母的一定要比他更堅持,讓他們從逃避到勇敢面對,就像女兒不愛吃菜,我帶著她吃素,現在最愛的就是茶葉蛋、豆奶和我滷的豆乾。」每當孩子說「我做不到」,陳湘羚都相信「你可以的」。

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