不畏顱顏缺陷 展現生命韌性

陳玲芳 |2020.09.30
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【記者陳玲芳台北報導】彥彥媽曾因自己是「唇腭裂」患者,不敢結婚生子,怕小孩也是唇腭裂,不忍心孩子經歷一樣的煎熬。彥彥媽動過七次手術,對外觀仍沒自信。直到遇見彥彥爸,因相愛而結婚。懷孕五個月後,到醫院檢查,確定肚子裡的彥彥也患有唇腭裂。

彥彥爸說:「認識我老婆之前,我完全不知道什麼是唇腭裂。知道彥彥也是時,我們就不停找資料。第一次看到未開刀前的唇腭裂照片,老實說感覺滿恐怖的。彥彥生下後,看著他,會懷疑自己當初把他留下的決定是對的嗎?」

彥彥媽說:「我不知道將來要怎麼跟彥彥說,他跟別的小孩不同,他是唇腭裂患者。後來有位義工跟我說,只要家長坦然面對,小孩也會覺得唇腭裂沒什麼。」彥彥媽又接著說:「兩歲的彥彥,其實比我們想像中還要有勇氣,還要堅強。」

「先天顱顏缺陷的孩子,該被生下來嗎?」台灣每年約有三、四個「顱顏患者」出生,每六百個新生兒中就有一個唇顎裂患者,每五千個新生兒中就有一個小耳症患者。

「給孩子一個機會,生命自然找到出路。」 羅慧夫基金會執行長陳依伶說,基金會的募款金,用途在國內包括生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊。社會大眾的資助,幫助的不只是顱顏患者,而是整個顱顏家庭。

八年前,插畫家八耐舜子的女兒出生,是醫界認定的「顎裂寶寶」,女兒無力吸吮配方奶,更別說是母乳。有時喝奶還會無法呼吸,臉色發紫、隨時有窒息的危險,她出生的第一個月都在醫院度過。直到遇見羅慧夫基金會,給予夫妻倆協助,除了建立健全的心理,也指導他們如何更專業、更完善地照顧女兒。

「天下父母,得知孩子患有先天性顱顏缺陷時,心境都一樣。自責、焦慮、糾結。」 陳依伶說,基金會希望陪伴每個顱顏家庭走過每個關卡,直到顱顏患者自信成長,回餽社會。

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