失智女照顧失智母 歷程成教材

李祖翔 |2020.12.15
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白婉芝(中)參加社團,與學員林素珠(左)、陳瑞枝義結金蘭,互相扶持生活不擔憂。圖╱李祖翔
圖╱天主教失智老人基金會提供
白婉芝自救歷程以漫畫形式出版,教大家如何延緩失智速度。圖╱李祖翔
白婉芝自救歷程以漫畫形式出版,教大家如何延緩失智速度。圖╱李祖翔

文╱記者李祖翔專題報導

「小姐,你的背包忘了拿!」不顧後頭乘客叫喚,白婉芝逕自下車,待到了北投老人服務中心後,姐妹們問她:「你有帶包包嗎?」她說:「有啊,就在肩上。」回頭看卻空無一物,大夥手忙腳亂,確認了包包在公車總站,她卻還是不想承認自己粗心──這是輕度失智症的症狀。

一般人也許對白婉芝的名字有些耳熟,因為近3年她出現在《人間福報》等各大媒體,照顧失智母親自己竟也失智,「70歲失智老人還要照顧90歲失智老人」的情形,為失智症議題敲響警鐘,然而失智症無藥可醫,患者該如何延緩失智加重的速度?天主教失智老人基金會就以她的「自救歷程」出版漫畫,日前更釋出動畫《等你等我等你》。

影片最初,呈現白婉芝母親的日常,歌手謝金燕配音:「媽媽失智好多年了,一開始是忘記生活上的小事,然後連生活習慣都忘了。」綠豆湯放鹽巴讓女兒狂吐的一幕令人印象深刻,白婉芝分享,問題不只如此,「媽媽會忘了已經煮飯,連續煮3鍋,並常燒焦,也會呆坐、與過往的人說話。」

自我封閉半年 尋求外援

照顧母親的重任,是白婉芝自己決定扛的。1999年先生過世,兒女各有各的家庭,她也自教職退休,當起「單身貴族」,憶起母親年輕喪偶,同樣如此帶大兒女,「現在換我來照顧媽媽了!」只是沒想到老人照顧老人會這麼辛苦,「記得有次協助媽媽洗浴,洗完她起不了身,我也扶不動,半夜三更不好意思麻煩別人,靈機一動,把被褥往浴室鋪,守著媽媽一夜,不敢闔眼,天亮了才請樓下鄰居幫忙。」她說。

2013年母親確診失智,照顧愈加艱辛。2015年她發現有時抹布會在冰箱,拿碗筷不小心砸到腳,轉彎失去平衡,走到房間忘了想做什麼事,騎車忘了路名,家裡地址背不出,她總催眠自己「都是太忙惹的禍」,也沒想到失智。可是問題接踵而至,指尖開始麻木、僵硬,手抖,教過音樂的她記不了五線譜,想講的話講不出,忘了熟人名字,不得已就診得到的答案是阿茲海默症、血管性失智。

無法接受事實,她自我封閉半年,直到現在親友也不相信她失智,因為從外表看,她依然說話流利、善解人意、腦筋動很快,還能一個人搭飛機去日本找女兒,幸運的是,她清楚一個人撐不住,必須找外援。於是請鄰居有空幫忙看顧母親,並申請長照服務,製造喘息機會。隨著年紀漸長,忍痛將母親送到養老院,每2天去探望1次,即便母親在熟睡,也會在耳邊輕輕地說:「媽,我來了。」

發病體悟人生 擁抱快樂

有專人照顧媽媽,白婉芝鬆了一大口氣。回到一個人生活她是打算向失智宣戰,她說:「1次記不住的事我就記3次;東西放抽屜會忘掉就全擺在外頭;出門把鑰匙綁在腰間;每到一個地方就拍照、錄音;然後保持地中海飲食和運動。」上課認識失智症則是另一支持力量,她可以隨時衡量自己的狀況,尋找協助資源,能讓腦細胞活躍增生,正向面對明天,更可以教人如何認識失智症。

「我覺得愉快的心情對失智有幫助。」讓她不再煩惱失智的影響,是從尋求非藥物治療如跳日本舞、學手語開始,不只和跳舞的姐妹義結金蘭,還會相伴出遊、出席記者會,日前她協助失智動畫宣傳,就是73歲的四姐林素珠和手語團康老師、81歲的二姐陳瑞枝偕同,讓她不致迷路。姐妹們常用耐心、愛和幽默包容她,甚至會幫她到養老院探望母親,讓她每天都開心無窮,簡單三兩句話可以笑得花枝亂顫。

當自己成為失智症者,白婉芝對人生有了更深刻的體會,對失智母親違反常理的舉止,她不會失去耐性,反而用緩和的方式處理;明白了照顧者容易自我折磨,也會鼓勵大家適時運用資源,報名基金會的「生活型態再設計課程」,不因照顧而累倒;現在的她很快樂,偶爾鬧點可愛的小笑話,遭糾正會直拍額頭笑說又記錯了。

「失智症並不可怕,每個人都可以像我一樣活得快樂、有尊嚴。」她邀年輕人欣賞動畫,認識失智就不恐懼。

激勵復健有成 陽光傷友受表揚

陽光基金會時常表揚傷友,希望強悍的生命韌性與專業治療的重要能被看見,表揚的「事蹟」都靠工作人員的細心觀察,中區服務中心主任劉淑翎和治療師郭禹箴是觀察的佼佼者,從移工、婦女到老人,她們分享的每個故事都激勵人心。

「讓我印象最深的傷友,是移工阿堅。」服務中心常有受傷移工來復健,但年僅19歲的阿堅,狀況有些不同。劉淑翎說,阿堅工作時左手被100度高溫夾傷,皮下肌肉韌帶都受傷,出院時仍可見嚴重傷口,「每次換藥都很疼,他卻別過頭,忍住不哭,長達2個月才癒合。」

阿堅來自越南鄉村,家貧,與母親相依為命,高中畢業後來台打拚,才1年就受傷,母子打擊很大,然而阿堅沒有放棄自己,儘管醫生說很難100%復原,依然勤奮練習手部精細動作,半年功能就恢復50%,目標70%,郭禹箴說:「手的皮膚很薄,會和肌肉黏在一起,我們要協助拉鬆疤痕或拉開肌肉,那是非常痛的。」雖然阿堅個頭瘦小,卻有關公刮骨療傷的勇敢,「他的堅強令人動容。」

傷後助人 年邁也有奇蹟

特別的是,雇主沒有推卸責任,親自開車帶阿堅做復健,更願意負擔他的生活開銷,但阿堅選擇自立自強,自己從1公里外的宿舍搭公車來復健,工作人員都覺得雇主也該被表揚。

像阿堅一樣復健有成的,還有62歲被鐵板燙傷的阿城。全身29%面積燒傷,按理適時復健就能恢復、行動自如,然而家人以為安養機構能提供照護,沒想到長期臥床,雙下肢肌肉萎縮,變得生活無法自理,拉長復原時間。

到了陽光復健,阿城沒有一次缺席,從需要輪椅或助行器行動,到能自己騎車去走步道;更從嘴巴閉不起來到能大口吃飯,擁有不輸年輕人的毅力。中心頒給他「頂天立地獎」,因為一般人做體適能運動,扛6公斤啞鈴、做30下深蹲都很喘,重傷的阿城卻只有小喘,是當之無愧的男子漢。

生命無常 樂在克難重生

而復原的傷友跨過了生命最艱難的時刻,同理心彷彿被激發出來,50多歲的阿珠就因為耐心和樂於助人獲表揚。郭禹箴分享,阿珠是被機台電傷,雖然受傷面積不大卻有嚴重下肢充血情形,她強忍不適,站在拉筋板上努力復健,遇到心情低落的傷友都會大方秀出自己的傷疤:「我都走過來了,你也可以!」即使碰釘子也不氣餒,讓中心的氣氛特別暖和。

按比例與深度,成人2至3度燒傷、面積達10%就算嚴重,25%有生命危險,40%以上是重大傷害,30歲出頭的越籍移工阿強燒傷是60%,痛苦可想而知!但他的助人之心沒有因此熄滅,在遭遇氣爆意外後,仍用翻譯專長協助其他移工與服務中心交流,讓他們接受心理治療、走出陰霾與媒合就業。

劉淑翎說,在服務中心很能體會生命的無常,「什麼樣的人會受傷?答案不會只有疏忽的人,也未必只有成人。」她特別想分享今年獲得「面不改色獎」的得主──72歲法師的故事。

「師父被熱湯燙到,右側腋下受傷,無法高舉;無論颳風下雨,治療室裡都能看到他的身影。」燙傷的疤痕很敏感,易破又痛,師父還是積極復健,動機是想快點回禪寺修行,「而且他是請假來復健的,一刻不忘修行令我們敬佩。」劉淑翎記得師父總是帶著平靜、溫和的微笑,讓周遭人心情飛揚,她認為:「每個傷者都是生命的鬥士,我們很敬佩勇敢面對傷痛的人。」

在陽光,工作人員每天會陪傷友5小時以上,聽他們分享生活,彼此像家人、朋友,也在服務中獲得成就感,郭禹箴說自己最大的成就是傷者從不開心到破涕為笑。他們也一致認同,最開心的時刻是「傷者克服了重大傷害,帶著復原後至少80%的功能走向另一個人生。」

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