白化症少女 登時尚舞台為弱勢發聲

 |2021.05.05
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雪麗因白化症被棄養,但偶然下成為時尚寵兒。圖/取自網路

【本報綜合外電報導】白化症是種遺傳疾病,由於體內缺乏黑色素,導致眼睛呈紅色,毛髮與皮膚顏色呈現白色,在中國大陸等多國被視為不祥之兆。十六歲的雪麗因罹患白化症被棄養,三歲時被荷蘭家庭收養,十一歲因緣際會開啟模特兒生涯,登上《時尚》(Vogue)雜誌封面,為頂級設計師做宣傳,成為時尚界新寵兒。

英國廣播公司(BBC)報導,對於白化症患者,大陸和非洲等國家都存有迷思。在非洲,白化症患者的四肢可能被砍斷或被殺害,然後巫醫會用他們的骨頭製造藥物;大陸小孩若患有白化症,雪麗說:「有些像我一樣的孩子被遺棄或鎖在家中,如果他們去上學,他們的頭髮會被染成黑色。」

由於雪麗的媽媽認識一位香港的設計師,這位設計師的兒子患唇裂,她決定為他設計非常花稍的服裝,這樣旁人就不會總盯著他的嘴看,設計師稱那個活動是「完美的不完美」,也詢問雪麗參加她香港時裝秀的意願。

在那之後,雪麗獲邀拍攝照片,其中一張在埃爾班克(Brock Elbank)工作室拍的照片,被發布在IG,引來模特經紀公司Zebedee Talent聯繫雪麗是否願意加入他們的行列,讓身障人士也能在時尚界擁有代表人物。

白化症讓雪麗僅有百分之八至百分之十的視力,且不能直視光線,每次拍攝都需要調整燈光。

雪麗卻開心表示:「我的團隊會對客戶說,『如果你不能做到這一點,你就得不到雪麗』,對團隊來說,我感到舒適很重要。」

雖然雪麗有視力障礙,但也給她一個不同的視角,不在意傳統的審美,反而更關注人們的聲音和他們說的話,「他們的內在美對我來說更重要」。

如今登上時尚舞台,雪麗盼讓其他患有白化症的孩子,或任何身障人士,都可以知道他們還是能做任何想做的事。

對她來說,身體某些方面不同,但其他方面是相同的,「我喜歡運動和攀岩,我能做得和其他人一樣好。人們可能會說你不能做,但其實你可以,去試試吧」。

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