開心病童長大 父母從擔心到放心

李祖翔 |2021.07.27
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芷妍讀音樂系,媽媽從反對到放手,讓她過自己的快樂人生。圖/葉芷妍提供
芷妍得獎畫作〈我的星球〉。圖/葉芷妍提供
王幸麗(左)與先生小心呵護芷妍,她的平安長大是他們最大的期盼。 圖/葉芷妍提供

文/記者李祖翔專題報導

中華民國關懷心臟病童協會30周年,創會理事長在群組分享1835個家庭攜手走過的3分鐘紀念專輯,希望大眾鼓勵每個好不容易成長至今的孩子,也特別提及「開心病童」葉芷妍讓人溫暖的得獎畫作,母親王幸麗受邀道出養育辛酸。

王幸麗談到芷妍4個月大診斷出心室中膈缺損時仍心有餘悸,為了不讓女兒心口留下直直10多公分的疤痕,夫妻倆更蒐集大量資訊,終於當了花蓮唯一橫切6公分手術的患者。

芷妍在爸媽高度警戒的環境下「適度任性」的成長,直到有天她主動報名長笛比賽,拿了花蓮冠軍,說出想讀音樂系後,媽媽才驚覺,已經無法阻止孩子脫離父母羽翼的腳步了。

長笛獨奏往往超過1小時,怕女兒肺活量不足、產生強烈挫折感,媽媽第一時間反對,但最終拗不過女兒的堅持,還做好放手讓她一個人離鄉、到台北工作的準備。

培養多項才藝

畢業於東華大學音樂學系的葉芷妍,在別人眼中是顆閃耀的星星,但她總認為自己很普通。不過,她做的每件事,其實深思熟慮過,如想在指導社團學生時更了解狀況,去學樂器維修,認真學習也努力實踐,有次學生在表演前忽然無法吹奏,她眼尖的發現彈針跳開,化解一場危機,「長笛如果出問題,往往只在0.01公分的失衡上!」她也因此成為修理達人。

畫作〈我的星球〉得名也是意外的喜悅,平時就喜歡畫畫,還會印出來欣賞的她,防疫期間百無聊賴參加比賽就拿下第7名。雖是無心插柳,創作意涵卻不馬虎,她用各色星球代表家、回憶和心中所愛,象徵在浩瀚宇宙中即使迷路也會不放棄地前行,引起不少病童家長的共鳴。

她還愛鈎毛線、捏黏土、接睫毛、縫包包和做肥皂蠟燭,好多人希望能變成商品販售。可以說她的一舉一動吸引著無數家長的目光,就像擁有明星光環。

活著就是喜事

「養育辛酸」不一定都在凸顯病症和對人生的影響,其實父母的每一次擔心與好不容易的放心才是最普遍的愛。對王幸麗而言,和其他病童家長一樣,最開心的莫過於是看著病童平安長大、結婚生子。

「活著就是一件喜事。」從芷妍開刀以來,王幸麗就在醫師號召下加入關懷心臟病童協會,每月排班提供服務,慢慢凝聚愈來愈多家長的力量;葉芷妍也說:「媽媽是抱著感激醫師、協會,感謝我平安,用回饋的心去服務的,大家應該都是這樣。」

協會是許多溫暖的匯集地,一如30周年紀念,創會理事長不忘分享成年孩子的生命樂章,這些年,病童父母也出錢出力、承擔會務,了解病童在身體、課業上的各種需求,養育辛酸全化為服務動力,與孩子一起共享這片天空的美好。

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