陳愛珠 樂作慢飛天使守護者

文/林果  |2021.09.04
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樂作協會設計的多元課程,讓樂兒們從繪畫創作中成長和表達自我。圖/樂作創益協會提供
創辦人陳愛珠(中)與樂兒們。圖/樂作創益協會提供
樂兒指尖畫成為今年中秋月餅外盒。圖/樂作創益協會提供
家務服務隊。圖/樂作創益協會提供
今年母親節,樂兒動手為媽媽做好吃的菜,表達對媽媽的愛。圖/樂作創益協會提供
在工坊學習各種職能,樂兒增加許多自立的信心。圖/樂作創益協會提供
家務服務隊。圖/樂作創益協會提供
家務服務隊。圖/樂作創益協會提供

文/林果 

世界衛生組織統計,在新生兒中,約有6~8%為遲緩兒,據衛福部統計,目前全台遲緩兒人數將近4萬人,每年大約新增1萬多名,其中還不包括尚未通報的人數。

遲緩兒雖列在身心障礙類別,但其中又可細分為輕度、重度、自閉、精障、肢障,或多重綜合障礙。比起普通兒童,他們在生活各方面的學習十分緩慢,需要家人及復健機構花費加倍時間訓練和陪伴,一旦疏於練習,遲緩兒馬上退化。

樂作創益協會創辦人陳愛珠,在25歲那年,因緣際會加入照顧「慢飛天使」早療兒的行列。一開始,她充滿挫折,很少感覺欣慰或成就,所以曾短暫離開,轉而在普通幼稚園工作。

直到有一天園長疑惑問她:「為什麼常聽妳分享以前照顧身障兒的點滴,卻從未聽妳說過,現在園中孩子好可愛?」一句無心之問,意外點醒她,原來陪伴及支持身障家庭,才是她心中真正想做的事。「啟蒙我的前輩說,愛心每個人都有,但是做這一行,耐心比愛心更重要。」

早療資源需適當選擇

0至6歲是遲緩兒「趕進度」的黃金治療期,台灣早療資源很豐富,卻造成家長病急亂投醫,到處帶著孩子「趕場」上課,最後反而身心俱疲。「多,不等於好,能有效吸收,才是重點。」陳愛珠建議,早療應以一家機構為主,再視個別需求,在復健所加強訓練。

「專業協助,機制整合,才能看到進步,這也是對服務人員的尊重和信任。」為了遏止亂象,當年身為機構員工的她,曾冒著被投訴和解僱的風險,要求家長若不能配合,就請另尋機構。「我們的使命和價值,是減輕家長和孩子的負擔,如果做不到這件事,乾脆就不要做。」

盼加速銜接資源斷層

可惜的是,早療協助常止步於6歲,缺乏國小到高中的延續服務,往往使得早療成果全部歸零。「學校特教班因人力不足,常要求給孩子包尿布,讓孩子好不容易學會的獨立如廁能力消失。」對遲緩兒而言,能夠獨立生活自理是很重要的一環,不但能給孩子尊嚴,還能減輕家庭照顧者的負擔和社會成本。

目前進入高中才開始的職能訓練課程,陳愛珠認為應提早至國中進行,遲緩兒學習速度較慢,早一步學習適應,有助於提高未來進入職場的成熟度。

成年身障兒何去何從

「我帶過的一個重度遲緩孩子,高中畢業後就沒有地方去,他媽媽只好24小時把他帶在身邊,這對家長而言,完全沒有喘息空間。」陳愛珠當下心想,一定要讓孩子有地方去,也有人照顧。

2018年,陳愛珠和兩名夥伴推動成立樂作創益協會,將近30年早療經驗,延續到成人,開啟多重障礙兒「最後一哩」陪伴工作。陳愛珠坦言,取名「樂作創益」,是希望快樂做公益──不止工作夥伴要快樂,更要將快樂帶給每一個「樂兒家庭」。

萬事起頭難堅持初心

理想雖高,但協會成立之初,困難重重,光是租房就花了半年才搞定。不少房東一聽用途後,馬上搖頭拒絕。加上缺乏知名度、募款不易,創立費用必須完全自籌,上網募二手物資還遭檢舉,到政府立案備受質疑,擔心是否為詐騙集團……

好在陳愛珠與夥伴並不氣餒,堅持理念前行,才累積如今的好口碑,連政府單位都找上門,希望「樂作」能多拓展服務據點。但陳愛珠坦言:有多少實力,才能做多少事,畢竟,專業人才培訓無法速成,絕不能為了衝量而忽略了服務品質。

快樂的氛圍做假不得

在陳愛珠的規畫中,樂兒來到基金會,除了重度障礙者可在「日照中心」,參與認知、語言、職能、藝術、戲劇課程學習;輕度及中度的樂兒,則可學習各種職能,再選擇從事代工工坊、家務服務隊……等工作,增加樂兒獨立、自立的可能性。

為了達成目標,陳愛珠樂觀的四處募款,她十分強調眼見為實,歡迎捐款人到協會參觀。曾經有位負責評鑑的教授說:「任何資料都可能做假,唯有真心快樂的氛圍是騙不了人的。」更堅定陳愛珠打造一個快樂工作環境的決心。

最難的是讓他自己來

「不要認為他們都不懂,其實他們可以做到。」長期以來,遲緩兒家長習慣性保護孩子,但陳愛珠相信,只要找對方法,便能訓練孩子獨立自主。「很多代工工作都是來自社會的善意提供,而樂兒產能雖比不上一般人,卻也都使命必達。」

如今,「工坊1號站」從事簡易代工,為有自理能力,且在等待進入庇護工場的樂兒們,提供等候階段的安置場所;「樂作家務隊」由能力不錯的樂兒,前往獨居老人住處,做基本打掃,讓樂兒也能成為幫助他人的角色;「樂村日照」服務無法進入庇護工廠的重度樂兒,提供一個繼續學習和成長的環境,逐步朝向理想境界邁進。



20%的幸福時光

「以前樂兒們都是手心向上,向外界索取,但如今他們能用打掃陪伴、照顧獨居老人,做得無比開心。」家務隊曾服務過一對行動不便的老年兄弟,家中堆滿垃圾、充滿壁癌,經過工作人員前期的勘查和溝通,並事先做好SOP訓練後,便帶著樂兒們快樂上場。

一開始,這對兄弟覺得有些不好意思,但笑臉迎人的樂兒,一點也不嫌髒,讓彼此漸漸打開心防,並且完成老人長久的心願:換一床乾淨的床單。獨居老人開心和樂兒互動,樂兒也有服務和練習的機會,還能拿獎金獎勵,無形中也建立樂兒們的成就感。目前只盼望疫情快快過去,歡迎相關單位主動聯繫樂作家務隊,一起攜手共創多贏。

「一路走來,真心感謝所有工作人員、捐款者的投入和支持。」陳愛珠坦言,協會的10年夢想計畫,是建立一個可以提供早上到晚上8點,完成80%的照護工作,晚上樂兒回到家,可以和家人共享20%的幸福時間。

為了完成夢想,陳愛珠勢必接受更多的考驗──籌款、買地、蓋房……「每個樂兒背後,代表的是一個家庭,過去幾年的陪伴,家長已從低潮,漸漸相信孩子有各種可能性的,所以我們一定要繼續前行。」陳愛珠一再強調自己「並不偉大」,反而感謝樂兒來到她的生命,讓她有機會,創造出自己的價值。

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