跑步喘不過氣發現罹罕病 高中生盼考取藥學系

 |2021.09.22
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高中生阿政(中)罹患罕病,經過多年藥物治療後逐漸控制病情,他希望大學能考取藥學相關科系,研發新藥造福更多人。圖/中國醫藥大學兒童醫院

【中央社台中報導】高中生阿政(化名)7年前跑步時突然喘不過氣,到醫院檢查發現罹患罕病「原發性肺動脈高壓」,經過多年藥物治療後逐漸控制病情,他未來希望考取藥學相關科系,研發新藥造福更多人。

今年16歲的阿政,從小參加運動競賽成績都是名列前茅,小學3年級時參加運動會,跑步時突然喘不過氣,就醫檢查才發現肺壓高達60至70mmHg,是一般人平均肺壓的3至4倍(正常應小於20mmHg),確診為「原發性肺動脈高壓」。

中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科醫師戴以信表示,「肺動脈高壓」多半是「續發性」,譬如不當使用減肥藥物、肝硬化、全身紅斑狼瘡或硬皮症等導致。

他指出,像阿政這種先天或不明原因形成的「原發性肺動脈高壓」案例極少,因肺部小動脈血管內皮細胞,與平滑肌細胞異常增生,導致右心室無法有效將血液輸送到肺部,身體處於缺氧的狀況。患者常出現疲倦、呼吸易喘等情況,若未治療5年內就可能心肺衰竭死亡。

圖/中國醫藥大學兒童醫院

7年來,阿政每天都要吞服10多顆的口服標靶合併治療藥物,搭配皮下24小時注射前列腺素以穩定病況,長期下來雙手因為藥物而紅腫化膿,只能改從腹部肚皮給藥。

因標靶藥物非常昂貴,自從阿政開始加上標靶藥物合併治療,院方即向衛福部國民健康署申請罕病資格審查,往返多年終於取得罕病資格,得以向健保署申請藥物後,才讓阿政家裡的經濟重擔恢復平衡。

近一年來,阿政透過藥物讓病情逐漸穩定,但過去熱愛運動的他,現在最多只能從事快走運動,但曾靠近死亡終點線的阿政,仍靠著意志力考取理想的高中。

阿政表示,感謝家人與醫療的支持,讓他學會珍惜生命的分秒片刻,與疾病和平相處,大學希望能考取藥學相關科系,研發新藥造福更多人。

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