團隊創眼動輔具 助身障兒表達自我

李祖翔  |2021.10.05
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有了眼動科技,漸凍病友機能的退化也不成難題,也可以用網路互動。圖/賴姵妏提供
目前教學服務僅限北部,中南部還有超過萬名重症孩童等上課,師資培訓刻不容緩。圖/賴姵妏提供
輔具讓身障兒只要轉動眼球,便可以電腦圖卡為媒介傳達想法,與外界溝通。圖/賴姵妏提供
賴姵妏(右1)團隊致力於為身障者及病友撕去「負面標籤」,圖為教重症身障孩子使用眼動輔具。圖/賴姵妏提供

文/記者李祖翔專題報導

讓人感動的事莫過於「負面標籤」被消除,而森思股份有限公司與目目非營利就致力於這樣的行動。

2015年一群年輕的研發專家成立了森思股份有限公司,在思索營運方向時發現「眼動輔具」市場很新,用途又廣,能同時為學術研究和病友帶來貢獻,最重要的是,坊間尚未有專門幫助他們的輔具,因此投入助人的軟體研發,被大眾視為社會企業。

賴姵妏是森思的營運長,她說,輔具確實為許多人帶來福利,許多重度身障孩童,一出生就失能、失語,被醫院認定有「重度智障」,眼動輔具卻讓他們透過眼球轉動,以電腦圖卡為媒介傳達想法,父母驚覺過去教的孩子都有吸收!尤其一直擔心孩子認不出誰是爸爸媽媽,操作後證明孩子都認得。

眼動輔具搭起親子之間溝通的橋梁,甚至翻轉病友的生命價值。令她印象深刻的成果很多,如一位要升國中的孩子,先天性肌肉病變,不能言語、行動,學會選擇圖卡、眼控滑鼠後,能用LINE打字與家人互動,爸媽因為理解孩子想學什麼、對什麼感興趣而落淚,也撕掉孩子有智能障礙的標籤。

溝通有管道 啟智班轉普通班

「以前父母可能拿著蘋果,對無法用口語、肢體表達想法的孩子說,想吃就看左邊,不想吃看右邊,但現在他可以直接說:我想吃芒果。」

還有位已經成年的腦麻兒,因為無法表達,媽媽讓他讀啟智班,老師和同學都當他是沒有自主意識的人。有了眼動輔具後,媽媽才知道他「不喜歡被當成小孩子對待」,智商也沒有問題,立即轉到普通班。

看似美好的成果,卻也浮出潛在危機。首先是輔具價格不菲,但病童家庭向政府申請補助卻碰壁;其次,先天失能的孩子沒有訓練過如何轉動眼球,而且也不知道滑鼠是什麼。

他們向政府請教補助門檻,得到合作會有圖利廠商的嫌疑,所以沒那麼積極,此外要有足夠的教學老師進入家中,全台卻只有2名老師,師資成了一大挑戰。

慶幸賴姵妏等人沒打算放棄,2019年他們成立了社團法人中華民國目目協會,簡稱目目非營利,以公益集資的形式培訓師資,也協助家庭申請補助。

賴姵妏表示,眼動教學師資難大量培訓的原因在於得1對1,孩子學習又往往動輒2、3年,而且不同障別就要不同教案。在教眼動輔具前,更須上啟蒙教育,「即便年齡是大學生,先天失能的緣故,對於眼球掃視、凝視和追蹤物體都處在一片空白的程度。」因此練習使用眼球的穩定度與協調性是首要之務。

靠輔具當剪輯師 在家有收入

過去3年,他們幫助了700個家庭,超過20%的孩子在經過重新鑑定後拿掉智能障礙的標籤,改寫人生。但目前教學服務範圍仍僅限於北部,中、南部還有超過1萬名重症病童等待上課。好消息是他們已展開在地種子教師招募會,許多物理、職能治療師及特教老師都來報名。

賴姵妏坦承創業之初,沒有立即想到要助人,投入後卻有持續下去的動力,因為每天都被家長、孩子和病友感動,「我們會期許這樣的付出能影響背後體制端,未來不再由協會協助家長媒合資源,而是孩子在基本學制上就能被幫助。」他們也藉機倡導身障平權,強調長期臥床不都是沒有想法或學習能力的人,有名失能的年輕人就在學會眼動輔具後,在家當起剪輯師、設計師,能產出也有收入。

「當工作變得有意義,即使再累都值得。」現在團隊不分平日假日地四處拜訪個案,幫助有需要的人,證明不是所有廠商都為了私利而付出。

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