學企鵝走路 剝皮寮10天藝術體驗 認識小腦萎縮

李祖翔 |2021.10.13
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平均年齡超過50的「企鵝72劇團」讓民眾感受病友的苦。圖/小腦萎縮症病友協會提供

【記者李祖翔台北報導】「媽媽,我不再美麗了,妳還會愛我嗎?」中華小腦萎縮症病友協會展開為期10天的「企鵝72-搖擺生活趣藝術疾病體驗活動」,其中劇團影片改編自真實故事的一段台詞令人動容,協會副理事長譚月蕙說,參與活動將能體驗不一樣的生命,理解病友對生命的熱愛與無奈。

今天(13日)活動在剝皮寮歷史街區147、149、151展間開幕,由諧音企鵝的72劇團帶來一段演出,團長飾演男同學「何胖」,用好奇、輕佻的口氣問「病友小娟」是不是不懂怎麼做協調運動?還試著幫她扳動手腳,老師讓同學拿繩子綁住何胖手腳,再戴上雙層口罩,請他走到台前或說說話,他動不了也無法開口,只能發出「嗚嗚嗚」,事後表示:「這樣很痛苦。」並道歉。老師說:「你能健康、幸福,是為了能夠助人而不是奚落別人的困難。」一席話讓現場貴賓很有感。

企鵝72劇團由平均年齡超過50歲的成員組成,他們是少見的、正在進行校園宣導的一個劇團,用創新方法演繹病友的病況與環境的不友善,受到萬海慈善基金會青睞與贊助,人力包括病友、家屬及義工,從劇本發想、取材創作到道具製作都自己來,而這齣首度公諸於世的戲劇〈一棵奇怪的小樹〉,是改編自「企鵝女孩」王莉雯的真實故事,在錄製的影片結尾,就能看到王莉雯本人道出那段令人鼻酸的話。

活動現場有企鵝祈福光明燈,可讓民眾留下祝福。圖/小腦萎縮症病友協會提供

譚月蕙說,往年協會在7月2日企鵝日都有宣導活動,今年因疫情影響,延到現在才舉辦,小腦萎縮症的發病初期走路像企鵝,疾病多來自遺傳,所以自稱「企鵝家族」,今年體驗活動規畫了「創作藝術區」、「溫馨照顧情-疾病宣導區」、「親子DIY手作」與「企鵝祈福光明燈」,讓民眾留下祝福,有病友的藝術創作、記錄最美時光的攝影還有劇團演出,生動的劇情及教育性,很適合親子共同參與。

今年是中華小腦萎縮症病友協會20周年,除了活動也將出版紀念特刊,集結協會20年歷史紀錄與成果,另發行獨家設計的企鵝希望之家悠遊卡,台中郵局更協助製作限定版個人化郵票1000份,圖樣有罕見天使于昕喬的「芭蕾女孩」和創會理事長朱穗萍的「期盼」畫作,代表年輕病友想跳出熱愛生命的圓舞曲及一家都是多殘病友的家屬心聲。

活動也受到教育部、文化局、社會局的補助,及台北市南雅扶輪社、台北市新光吳氏基金會、同心園醫學基金會、龍山寺、萬海慈善基金會、英屬維京群島商太古食品與中華郵政的贊助,協會想對他們說:「有您們真好!」活動自即日起至10月22日止。活動節目詳情可至官網查詢:https://www.tscaa.org.tw/

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