健保用藥改善肌肉無力 SMA女童向前走​

陳玲芳 |2021.10.27
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周宜卿呼籲,有家族史或是計畫生育夫妻,應自費檢查是否帶有SMA基因。圖/中國醫藥大學兒童醫院

【記者陳玲芳台北報導】就讀小學二年級的小瑜,是台灣中部少數接受脊髓性肌肉萎縮症(SMA)脊瑞拉藥物治療的孩子,2020年7月健保署開放第一次治療年齡未滿7歲的患童能申請藥物治療,中國醫藥大學兒童醫院兒童神經科,便積極協助小瑜申請到健保用藥,今年10月完成第6劑藥物治療,小瑜的手腳變得更有力氣,生活自理方面也有進步,預計申請第二次療程,以延緩肌肉退化進程。

一歲剛學走路時,媽媽發現小瑜的步態與其他孩子不同,懷疑是否有長短腳,就醫後於兩歲確診為「脊髓性肌肉萎縮症第三型」,從此每周靠著復健運動,來抵抗不斷惡化的肌肉無力。去年開始接受藥物治療,小瑜居然可以墊腳尖了,走路變得穩定,獨立行走也比較不會跌倒;手部的力量增強,關車門、拉拉鍊,甚至切菜、煮麵都可以自己嘗試完成。媽媽表示:「小瑜是很勇敢的孩子!因為疾病,比同儕早熟懂事,希望疾病帶給她的是正向面對環境的態度。」

中國醫藥大學兒童醫院副院長、兒童神經科教授周宜卿說,「脊髓性肌肉萎縮症」是國內發生率第二高的罕見遺傳性神經肌肉退化疾病,由父母雙方的隱性基因遺傳給孩子而發病,台灣新生兒的發生率約為每17,181人有1人罹患此疾病,因為脊髓腔內的運動神經元退化,無法產生足夠且穩定有功能的SMN蛋白,影響到神經系統中控制自主肌肉運動的能力,造成肌肉無力,嬰幼兒階段無法抬頭、翻身、獨立坐起或站立;越早發病者症狀愈嚴重,甚至影響呼吸,須長期仰賴呼吸器,隨時有生命危險。

依照發病年齡和動作功能,脊髓性肌肉萎縮症分為四型,第一型6個月前發病,終身無法獨立穩坐;第二型6~18個月發病,可以獨立穩坐,但無法獨立行走;第三型:18個月~30歲發病,症狀出現前可獨立行走,但逐漸失去行動能力;第四型30歲後發病,不影響運動功能。小瑜屬於第三型。

周宜卿呼籲,有家族史或是計畫生育夫妻,可自費檢查是否帶有SMA基因,若皆為帶因者,則每一胎都有1/4的罹患機率。台灣已經有40位個案申請到藥物治療,且看到成效,鼓勵未滿7歲的SMA患童,若無使用呼吸器,都可到兒童神經科詢問,及早用藥以維持運動功能,提高生活自理能力。

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