口癌病友堅強復建 社工守護陪伴

李祖翔 |2021.11.16
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陽光社工督導張倫愛不壓抑淚水,與家屬一起堅強微笑面對生活。圖/陽光基金會提供
陽光服務提供病友生活、心理調適,如張倫愛(右1)曾帶口友去玩、紓解壓力。圖/陽光基金會提供

文/記者李祖翔專題報導

「台灣有一群人,生平第一次使用健保卡就是在治療口腔癌的時候。」陽光基金會北區中心社工督導張倫愛服務口友10年,對他們充滿不捨之情,為了讓更多人認識口友並支持生活重建及其家庭,她現身說法,分享令人動容的復健故事。

口友很需要經濟支持,張倫愛說是因為36.9%的病友家庭月收入低於2萬元,26%更低於1萬元,生活所得低,與其說抗拒就醫,不如說害怕一旦被宣判命運,就沒辦法再工作養家了。

張倫愛服務的幾位口友都用成藥壓抑身體不適,「一位大哥曾經連喝20罐止痛藥水就是不看醫生。癌症也是許多口友第一次使用健保卡看的病。」近來令她難忘的是被醫院轉介來尚且戴著氣切、紗布滲血,特別虛弱的一位大哥。起初大哥只是嘴角破了小洞,指頭戳不進去的程度,2周後傷口擴大,手術後半張臉消失,大家都錯愕,不過醫生為大哥保住了眼睛的功能。

個案關懷 皆超過一年以上  

張倫愛說,口友的手術都是13小時起跳的大工程,這位大哥更長達24小時,先由口腔外科或耳鼻喉科的團隊切除腫瘤,再換整形外科取其他部位的肉來補臉,臉孔會由不同膚色的皮拼湊,也凹凸不平。

很多人不知道,個案服務都是超過1年以上,甚至開案2、3年的都不在少數,張倫愛深知口友抗病的苦,想到都會掉淚,「有的口友還以為癌症追蹤過了5年就能安心,結果15年後依然復發。」而手術後舌頭少一半,吃東西易噎,不能清理嘴巴,說話也不清楚。

電療照射還可能破壞唾液腺,常得自帶水罐噴灑,她解釋:「口乾是很麻煩的事,口友常因為喝水、頻尿導致失眠,一位大哥就長達16年沒好好睡過一覺,家人很無助,後來是想到在口腔塗上植物性凡士林保溼,才幸福的睡到天亮。」

張倫愛說,口友還很需要心理與家庭的支持服務,不只治療過程辛苦,在家族中可能被做壞事才會生大病的刻板觀念歧視著,「可是我認識的口友普遍很顧家,是好先生也是好爸爸。」此外陽光統計,30%口友沒有家庭支持,所以會相約旅行或與社工結伴出遊,為彼此生活加油打氣。

鼓勵情緒釋放 社工更有力量   

生病後口友仍須工作,陽光會協助重返職場,或媒合清潔、保全等體力不消耗太大的工作。

類似口友這般貼近生命、死亡議題的服務,社工要做許多心理調適,不斷與自己心理對話,張倫愛讚賞陽光的機制,「一般認為社工要專業、不能在家屬面前哭,陽光卻鼓勵不要壓抑,果真哭完就重燃振作力量,也能鼓勵患者與家屬要堅強!」陽光還有課程讓他們面對種種難題,現在只要想起「我們是與家屬、病友同在的」她就會充滿動力,也努力讓大家重視患者需求,珍愛身體。

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