異膚患者: 許我遇見好肌膚

陳玲芳  |2022.01.08
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病友小嵂曾經嘗試「丹羽療法」,14天的溼敷療程,會把整個人埋進磁石浴裡十多分鐘,再全身塗藥、包上紗布。圖/異位性皮膚炎病友協會提供
異膚患者常飽受身心之苦,連帶影響課業和工作成效。圖/123RF

文/記者陳玲芳

時序入冬,遠離溼熱夏季,不少異位性皮膚炎患者感覺皮膚紅疹狀況終於得到舒緩,但也有人會因季節轉換,皮膚乾燥發炎,癢癢抓抓、抓抓癢癢,出現溼疹,形成惡性循環。異位性皮膚炎就是這樣反覆發作,讓全台兩百多萬名病友困擾不已的慢性病。

皮膚是人體最大器官,因顯露在外,若臉上、頸部、手腳起紅疹或丘疹,嚴重時可能導致皮膚出現苔蘚化,如恐龍皮般的粗糙外表,不但自己受折磨,求學求職路上也飽受異樣眼光,身心受創。

台大醫院皮膚部主治醫師、也是台灣皮膚科醫學會常務理事的朱家瑜說,健保給付生物製劑「杜避炎」(dupilumab)的標準很明確:每周照光兩次,連續三個月;服用兩種免疫抑制劑;加上異膚面積與嚴重程度指數(EASI)達二十分以上的「重度」程度,但全球生物製劑的適應症指引,是用於「中重度」病友。健保為了省錢,等於排除不少中度與中重度病友,相較先進國家,健保規定太嚴格,讓不少病友「看得到吃不到」。

治療異膚如跑馬拉松

二十五歲的小嵂,去年自東華大學企管系畢業,本是闖蕩職場、打拚事業的年紀,卻因皮膚常處於發炎狀態、傷口流膿流血,不時疼痛,讓他有些懷憂喪志。小嵂兩歲多開始發病,四肢起紅疹,國高中愈發嚴重,小傷口不斷,尤其兩腳屈曲、關節部位最難受,連腳都伸不直。當時國中教室在三樓,連走上三樓都「舉步維艱」。

小時放學後,媽媽常帶他去看醫師,遍訪中西名醫。到了在意外表的高中年紀,因皮膚不舒服,臉上常貼著人工貼皮,覺得自己很醜,不自覺自我封閉起來。大學上課,不認識的人見他兩頰常泛紅,就問,你是不是喝酒?很是受傷,他也沒心情經營人際關係。對他來說,就學期間充滿了不舒服的遺憾回憶,因此一直在吃身心科開的藥,看心理諮商。他無奈地形容,「對付異膚要有跑馬拉松精神,但跑了二十多年,真的會累!」

今年四月小嵂因嚴重發作而住院,他在三總的主治醫師主動詢問,要不要申請杜避炎試試看?出院後,醫院開始幫他安排照光治療,每周照光兩到三次,已持續進行三個多月,照了快四十次。照光期間也做過EASI評估,分數高達三十多分的重度程度,但他還是擔心申請健保不通過。

   38年只求一夜好眠

四十歲的Joan是患有異位性皮膚炎三十八年的資深病友,一年前她的主治醫師幫她申請杜避炎,卻沒通過,讓她很鬱卒。自己明明很嚴重,背部、前胸、脖子,大腿小腿都起紅疹,健保卻是看得到用不到,尤其施打針劑至少可以不用再吃類固醇,比較安全。後來醫師告知也可自費施打,但她查詢費用,一看一針藥價兩萬一千元,因家中只有先生一人賺錢,只能打退堂鼓。

Joan二十四歲生下孩子後半年,不知是不是因荷爾蒙改變,異位性皮膚炎嚴重發作,全身起紅疹,幾乎是「體無完膚」。

二○一九年底,她參加台大醫院皮膚科的臨床試驗,施打生物製劑,療程半年,一個月到台大打兩針。她比較口服藥與生物製劑的療效差異後說,打了生物製劑,狀況改善很多,終於可以正常生活,晚上好好睡覺,不會癢癢抓抓,不用擔心皮膚有傷口,也比較敢和陌生人交談,敢出去面試找工作。二○二○年十二月,她的主治醫師認為她罹病多年,對生物製劑的反應不錯,為她申請健保給付,經過三個月照光治療,也做過EASI評估,結果沒通過。

由於異膚病友多帶有遺傳性體質,兒子一歲就發病,臉、脖子起紅疹。她心想,完了,兒子也要跟著受罪。台大醫院主治醫師也曾為兒子申請生物製劑,但因為不是重度,也沒通過。

生物製劑給付過嚴

健保資料顯示,民國一○九年包括使用抗生素、類固醇、抗組織胺等異位性皮膚炎的用藥支出約是一點四億元,其中杜避炎的申報金額是一千三百五十萬元,以一位病人一年打十三針來計算,前年大約僅有五十位病友得到給付。

朱家瑜指出,他的病人中約有三、四百名為中重度患者;過去一年半,他幫病友專案申請近二十次給付生物製劑,結果只通過一半,他自認已經很注意申請細節,但竟然也被駁回,只能哀怨審核委員超會「審」的。

根據統計,異膚成人患者有焦慮或抑鬱症的風險高於一般人二點五到三倍;台灣調查指出,異膚患者的工作效率也因而降低四成一。但他們是有社會生產力的族群,若新藥可以讓他們的病情穩定,好好讀書、工作,更能降低健保負擔。

小嵂說,為了這個病,他非常忌口,炸的不吃、麩質食物不吃,只吃蔬菜和魚,也好好擦藥,能做的都做了,包括二○二○年一月,媽媽陪著他到日本高知縣土佐清水病院嘗試日本醫師丹羽耕三所提倡的「丹羽療法」。

十四天的溼敷療程,除了吃抗生素、抗組織胺等外,還會把整個人埋進磁石浴裡十多分鐘,再全身塗藥、包上紗布,第二天沖掉。一趟日本行,花了二十多萬元,讓他驚訝的是,同住民宿的十多名旅客,都是來治療異膚的台灣人。

「希望新藥能讓他們的皮膚傷口不再流膿流血,好好生活、工作。」異位性皮膚炎病友協會祕書長丁淑敏說。她的兒子胡鉞也是異膚病友,因此特別能夠感同身受。她為病友打氣,「一定要積極找到最適合自己的藥物,好好治療」,因為若無法好好控制而一再住院,除了病人身心受折磨,也會增添健保負擔。

所幸,健保署近期已在討論放寬生物製劑的給付標準,也許等健保署精算後,若有餘裕,放寬的可能性就很高。朱家瑜鼓勵中重度病友切勿氣餒,因為治療異膚已邁向「陸海空聯合作戰」階段,未來幾年也會有愈來愈多生物製劑和小分子藥物問世,病友絕對有「遇見自己美好肌膚的一天」。

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