【長照須知】照顧者,請呵護自己的心情

文/史蒂芬妮•馬爾尚-潘薩 譯/范兆延 |2022.05.15
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照顧親人,有那麼一瞬間,你可能會想跳腳。圖/123RF
【長照須知】照顧者,請呵護自己的心情 圖/123RF
照顧生病的家人,著實不易,除了體力負荷,也常需要忍受親人的負面情緒。圖/123RF

文/史蒂芬妮•馬爾尚-潘薩 譯/范兆延

你可以在能力範圍內陪伴親人、保持聯繫,不多不少、無須苛求。



你可能想幫助自己的親人,因為你認為這是為了他好,專業人士也建議你這麼做。但你之所以知道這麼做會有幫助,主要是因為你很了解他,本能地知道什麼對他好,什麼才適合他。

這些幫助可能是改造浴室、購買拐杖、在房間裡擺設醫用床、居家照護或是臨時短托服務。但是,最後選擇了什麼根本無所謂,因為親人就是不配合。在旁人面前,他可能看似同意,但是只要在家人獨處的時候,他就會搬出另外一套說詞。在親人眼中,你甚至可能犯下背叛的罪行,讓他覺得委屈要接受這些「肯定不需要」的協助,因為他「完全有能力打理自己的生活和家務」。於是對你來說,這等於是雙重的懲罰。

你理解疾病剝奪了他部分的判斷力,你甚至可以想見他會堅持自己的立場,說出自己真正想要的東西。你知道他需要自由,過去就一直是如此。從前,你常說他「蠻橫任性」,如今你再也不敢說出口了,但你的想法並沒有改變。

有時候,你所有的努力都付諸東流,只因為一個「不」字。一句狠話,形同砍掉你的胳膊、鋸斷你的腿,你六神無主。有那麼一瞬間,你形同癱瘓,然後你可能會覺得想哭、想尖叫、想跳腳,想搖晃親人讓他振作起來。他確實做出了反應,但卻不是你所希望的方式。

在他說「不」的同時,可能還伴隨著一句「我不要」或「不要管我」。這些簡短字句有時會讓過去的陰影重新浮上檯面,那些曾令你感到挫折、灰心喪志、被否定、被批評或被拒絕的往事。這不一定能阻止你,你的鬥志仍舊昂揚,但是每一次碰了釘子,就必須承擔後果,它會迫使你改變步伐或是方向。

你已經不知該如何是好。你大可以生氣,雖然這改變不了什麼,但至少能讓你宣洩一下子。你也可以改採另一種策略,誰不曾為了讓孩子聽話而用懲罰來威脅他們?那麼當然,你也可以用出走來威脅,而且永遠不會回來,或者把他送進安養院。有時候勒索很有效,這些狠話可以改變對方的立場,但事後必須修補信任關係,讓這段關係可以找回意義。

這些恐嚇和逃避的舉動是很自然的反應,它們體現出你的無能為力,證明你對「失敗」感到恐懼。你為自己設定的目標可能不切實際,所以只要遭到親人拒絕,就必須承受面臨失敗的巨大壓力。

在這股壓力背後,往往會有一連串的自我批評和憂慮,一次又一次地消耗著你:「如果我離開,拋棄了他,我就會感到愧疚」、「如果留下來,我就會落入他的圈套,讓自己受到傷害」、「如果不採取行動,他有可能發生嚴重事故,我會無法原諒自己」、「我沒有辦法勝任」、「為什麼別人做得到,我卻不行」、「我覺得自己沒有盡心盡力」、「如果我投入更多,可能會失去工作,連累我的家人,我可能會病倒」、「我感到內疚、糾結」、「什麼事都可能發生在他身上,我不在乎」、「有時我真希望一切都能結束」、「我覺得這樣的想法很糟糕」……自毀想法使你失去控制,消耗你設法保有的剩餘精力。這些想法不言自明,你甚至可以充耳不聞。如今它們形同家常便飯,於是你覺得合情合理。你喪失了必要的客觀角度,就像身處在隧道裡,已經分不清自毀想法和自我之間的分際。

失控前放慢腳步

面對過大的壓力,「憂鬱症」伺機而動。當務之急是減少負擔,尋求幫助,這是你應有的待遇。專注於本質,把自己從不切實際的目標中釋放出來,對你會很有幫助。你並非三頭六臂,無法事必躬親,這一點錯不在你。你可以在能力範圍內陪伴親人、保持聯繫,不多不少、無須苛求。當一切似乎失控的時候,退一步、慢一步,允許自己靜下心來休息,傾聽正在發生的一切。

唯有如此,你才能重拾自己的待辦事項,並且想辦法盡可能化整為零,也就是一次只做一件事,做一件可以辦到的事。每跨出一小步都要記得肯定自己,因為你正在前進。例如,你可以嘉許自己看了書或是把一點時間保留給自己,以此做為起點。儘管內心紛亂,你還是可以拒絕誘惑,不再徹底地犧牲自己。你不必贊同所讀到的所有內容,但是請學習傾聽自己的想法,這會帶給你一些啟發和幫助。這不容易,要經常嘗試。凡事貴在堅持,堅持下去就能找到解決之道。

下一次,當你遭遇似乎無法克服的困難時,請休息片刻,用你覺得最合適的方式來抒發氾濫的情緒。有的人喜歡離開房間,出去走走,從事一些體能活動,有的人則喜歡和朋友或專業人士聊天。

要找出方法來傾聽你內心和周遭發生的事情並不那麼容易。但是如果你需要的話,在某個地方,在你的身邊,一定會有個人可以傾聽你、引導你。

接下來,你就能以更加穩定的方式,一步一步重新往前邁進,過程中請牢記一個重要的想法:你內心的善意和自信是你最好的盟友。

(摘自《沒關係,你可以哭出來:一場長期照護者們的內在療癒之旅》,平安文化出版)



作者簡介

史蒂芬妮‧馬爾尚-潘薩

專業老年醫學科醫師;「馬拉科夫‧梅德里克人文基金會」認知機能復健醫院負責人;阿茲海默症暨相關疾病護理人員諮詢基金會發起人;法國原子能署磁振造影研究中心合作醫師;開設「阿茲海默症和相關疾病照顧者諮詢和輔導課程」,致力於協助失智患者與照顧者。

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