苦等救命藥 罕病患者尋活路

陳玲芳 |2022.10.05
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喜愛跳舞的聲平,經常跟著網路流行的歌曲影片擺動,儘管坐在電動輪椅上,也充滿自信,期盼二代治療藥物早日給付。圖/罕病基金會提供

【記者陳玲芳台北報導】11歲王小妹,一歲時確診罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」。媽媽提到,「從當時還無藥可醫的時代,到現在面對有藥可用,卻因健保限制而無法用藥的情況,只能被迫等死」;罕見疾病基金會創辦人陳莉茵今(5)日召開記者會,呼籲健保署明確化醫療專家會議機制,優先給付創新罕病新藥,擴大病人參與。

聲平是在接受新生兒篩檢時,發現帶有「龐貝氏症」致病基因而確診。出生在有治療藥物的世代,所幸及時用藥,得以延長生命。然而,聲平小學三年級時,龐貝氏症病程快速進展,五年級開始需要乘坐電動輪椅行動。喜愛跳舞的他,經常跟著網路流行的歌曲影片擺動,儘管坐在電動輪椅上,也充滿自信,期盼二代治療藥物早日給付。

陳莉茵表示,藥物治療對罕見疾病病友而言至關重要,不僅有助於改善生活品質,減少照護負擔、社會成本,在防治上也具有積極的意義。然而,罕見疾病藥物因為市場小、開發成本高,被稱為「孤兒藥」,費用亦非一般家庭可以負擔,若無健保機制協助,無疑將使病友經濟、生活陷於窘境。

截至2022年7月,台灣240種公告罕病中,通過罕藥認定者有95種藥品,當中61種罕藥獲得健保給付,治療37種罕病。罕見疾病病友,在先天的不平等中尋找公平的機會;然而罕藥高價,其使用困境包括通過給付數量變少、等待時間變長、限縮給付條件、罕藥專款成長率停滯等。

罕見疾病基金會與病友團體代表同台,懇請主管單位,面對罕病患者的需求及訴求,積極作為,化危機為轉機。圖/罕病基金會提供

盼政府重視   罕病團體心聲

罕病基金會執行長陳冠如表示,為瞭解罕病患者的真實需求,基金會與台灣弱勢病患權益促進會共同進行調查,以團體代表為主要回答者,目前罕病病友團體正式協會26個,病友聯誼會25個,答題者有39個團體,回收率達76%。其中有59%團體有健保給付的罕病用藥,41%則沒有罕藥。

已有藥物的病團,最擔心的就是健保財務吃緊無法再給付罕藥,其次是給付條件嚴格,個人無法符合標準而被審退。有九成病團認為,目前健保給付條件太嚴格,希望合理放寬;尚在等待藥物的團體,最擔心等待期間身體開始退化而無法用到藥,亦擔心即使有藥,健保也無法給付。

罕見疾病基金會懇請主管單位,面對罕病患者的需求及訴求,積極作為,化危機為轉機。

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