顱顏小巨人與奇蹟女孩 鏡頭下看見改變

陳玲芳 |2022.12.07
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今年升國一的陳懷恩,患有腭裂、先天性頸椎融合症和脊椎側彎,雖然身高只有124公分,不但勇奪疊杯冠軍,也是總統教育獎得主,堪稱罕病顱顏「小巨人」。圖/羅慧夫顱顏基金會提供

【記者陳玲芳台北報導】十位在不同領域表現優異的顱顏患者,無懼異樣眼光,盡情展現自我。其身分涵蓋聽奧選手、疊杯冠軍、醫師、刑警、歌手、跆拳道選手、芭蕾舞老師等。

「罕病顱顏小巨人,無懼外界嘲笑,勇奪疊杯冠軍。」今年升國一的陳懷恩,患有腭裂、先天性頸椎融合症和脊椎側彎。雖然身高只有124公分,小小的身體裡卻蘊藏著大大的潛力,是個名符其實的「小巨人」。

小學時,懷恩曾因身高遭同學嘲笑。所幸,在家人引導下,懷恩逐漸將專注力拉回自己身上,不再因為嘲笑而自卑。這樣的轉變,讓他更加積極地參與學校的各類活動,努力把握每一個展現自我的機會。

2022年他成為特教組的培訓選手,今年12月將出戰「2022競技疊杯亞洲錦標賽」;而他同時也是2022年總統教育獎得主。

「無須在乎別人眼光,奇蹟女孩不再因為外表而自卑。」罹患崔契爾柯林斯症候群和小耳症的顱顏少女鄒宛倫,有斜視、弱視、雙側小耳症和耳道閉鎖。外表明顯與眾不同,從小就活在他人的異樣目光下。國中時期曾因特殊外表而自暴自棄,直到大學,用攝影般獨一無二視角,重新認識自己。

在天王天后御用攝影師周墨攝影鏡頭下,將先天顱顏缺陷患者美麗的樣貌全紀錄,並透過展覽方式,呈現於台北捷運忠孝復興站藝文廊和高雄捷運三多站四號出口,期盼年底為台灣社會帶來感動的力量。

金曲歌后魏如萱(後排中)擔任愛心大使,力挺顱顏患者。圖/羅慧夫顱顏基金會提供

財團法人羅慧夫顱顏基金會今(7)日下在SOGO百貨忠孝館大門舉辦《看見改變》攝影展開展記者會。金曲歌后魏如萱擔任愛心大使力挺顱顏患者,因她也曾被當面批評外表:「娃娃妳的聲音和長相怎麼差這麼多?要不要回去照鏡子?」

她邀請民眾一起來《看見改變》攝影展,讓十個感動你我的故事,為12月的寒冬,注入一股暖流。

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