紅斑性狼瘡重症患做生命戰士

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本報新竹訊 2012-04-16 10:00

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【本報新竹訊】幼教老師張佩玲罹患紅斑性狼瘡十三年，數度從鬼門關前走過，病症更侵襲她全身器官。拖著病體的她沒放棄生命，擔任義工，教導社區孩童，身體不適也極少缺課。幽默的她常告訴別人：「想自殺請來找我談談」，有朋友因病痛難耐，看到她後深感自己幸運，張佩玲以自己為例告訴他人，「我如果可以活著，你們也可以」。
四十三歲的張佩玲曾是「小資女孩」，最猛時曾白天當幼教老師、下午兼家教、晚上接打字工作，她在二十五歲買房子，接著開補習班，在三十歲那年登上職場高峰，卻在一次員工旅遊時，曬太陽後覺得疲累、臉出現紅疹，還上吐下瀉。
住院確診她得了紅斑性狼瘡，張佩玲說，當時她想：「怎麼辦？我還有好多事沒做！」原本只有四十八公斤的她，全身積水，體重暴增到八十公斤，瓜子臉變月亮臉，纖細的肩膀變水牛肩，水汪汪的眼睛變金魚眼。
不只外貌改變，張佩玲的肝、腎漸出現衰竭症狀，心臟也受影響。挨過痛苦的她，把痛分為「強、中、弱」不同等級，「超強」程度時，躺在床上動都不能動，連翻個身都是折磨。
四年前張佩玲經友人介紹到慈牧協會擔任義工，教導社區弱勢孩童。她為協會圖書歸檔、編寫教材，若疼痛不到「超強」，她會用電腦、看書、到協會上課，平常人做來輕鬆的事，對視力受損需用放大鏡的她來說，得花費極大的力氣。
就連到醫院全身換血治療，她也帶著筆電、教材前往，友人心疼她勸她休息，她則說：「我的時間不多，我還有好多事想做」。
言談間不時露出微笑的張佩玲，也曾自行停藥，企圖結束生命，經友人鼓勵，她決定做個「戰士」，現在換她鼓勵憂愁病痛的人。與張佩玲相交十多年的友人陳美雪說，有時聽到佩玲痛得大叫，都能感受到那種痛楚，「她能走到今天，真的不容易」。陳美雪說，張佩玲很積極，發病後仍努力學很多東西，她們看在眼裡，不捨又佩服。

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