罹患尼曼匹克症近10年造福罕見病童黃穎之走了

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本報台北訊 2012-10-02 10:00

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【本報台北訊】十六歲黃穎之罹患尼曼匹克症與病魔纏鬥近十年後，一個月前突然昏迷倒下，因停止心跳及呼吸過久，造成腦部嚴重缺氧受損，病情急遽惡化，父親黃國樑不捨心愛的孩子繼續受苦，決定全家過完中秋節後，昨天拔掉他身上的呼吸器，讓他平靜離開人世。
黃爸爸希望，社會大眾能知道穎之對罕見病童的貢獻。若不是父子倆五年前挺身而出現身說法，ZAVESCA恐怕無法繼續納入健保給付，其他尼曼匹克症病童也無法持續獲得治療。
他指出，穎之原本健康活潑，讀國小一年級時寫的字愈來愈大，繪畫盡畫些圈圈，且常一再問以前問過的問題。就醫檢查才發現罹患罕病尼曼匹克症，神經功能逐漸退化，不僅語言表達能力下降，大小便也開始失禁。
生病期間一度碰到當時仍在人體臨床試驗階段的新藥ZAVESCA，因衛生署評估療效不如預期，有意停止臨床試驗並撤除健保給付，帶給病患家長極大的經濟負擔。二○○七年底，經媒體報導後，衛生署同意台大醫院繼續進行人體臨床試驗，包括穎之在內的尼曼匹克症病童，才得以繼續接受ZAVESCA的治療。
黃爸爸說，ZAVESCA雖無法治癒尼曼匹克症，卻可明顯緩解病情，提升病童的部分生理功能。他記得穎之發病後吞嚥功能退化，無法吃乾飯等較硬的食物，每次出門，他們一定要隨身攜帶保溫盒及剪刀，保溫盒裡裝的是煮得軟爛的稀飯及菜餚，再用剪刀把將菜餚剪碎，方便穎之吞食。但經過ZAVESCA治療後，穎之的吞嚥功能明顯提升，不僅吃得下乾飯，還可和一般健康孩子一樣，享受義大利麵及披薩的鮮美滋味，甚至連表達和邏輯也變好，溝通大致無礙。
然而，尼曼匹克症畢竟是持續進行的罕見疾病，八月穎之因重積型癲癇發作突然倒下，一時無法呼吸，心跳也隨之停止，雖經CPR（心肺復甦術）救回一命，卻因腦部缺氧太久，病情急轉直下。
雖然穎之離開病痛走了，黃國樑期望國家社會應給予罕病家庭適當支持，才不至於被壓垮、甚至被摧毀。

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