謝謝媽媽 千萬遍都不夠

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專題報導/記者李祖翔
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謝謝媽媽 千萬遍都不夠
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雅婷練習半年,學會幫長輩點歌。圖/記者李祖翔、伊甸基金會
謝謝媽媽 千萬遍都不夠
伊甸基金會北投耆福老人服務中心日前舉辦了一場「感恩重逢」的記者會,是母親節前夕,腦性麻痺的受助童楊雅婷,為感謝育她成人的媽媽及二十年前資助她的藝人胡瓜而舉辦,他們一起唱了〈感恩的心〉。圖/記者李祖翔、伊甸基金會
謝謝媽媽 千萬遍都不夠
專題報導/記者李祖翔
伊甸基金會北投耆福老人服務中心日前舉辦了一場「感恩重逢」的記者會,是母親節前夕,腦性麻痺的受助童楊雅婷,為感謝育她成人的媽媽及二十年前資助她的藝人胡瓜而舉辦,他們一起唱了〈感恩的心〉(如上圖)。媽媽曾淑媚說:「已經二十六歲的雅婷,有著長不大的聲音,她其實不太會唱歌,為此還練了兩天。」感恩會舉辦在耆福老人服務中心,是因為仍在就學的雅婷,一
星期有兩次擔任老人卡拉OK班的義工,其中一次
就在這裡,對她來說,意義非凡,當天她服務過的長輩也見證了與胡瓜 重逢的溫馨時刻。
手術成功還要復健
雅婷能當義工,與媽媽有關。媽媽說雅婷出生時,舌頭吐出一半,直流口水,還斜眼、弱視五百度,若非自己還有點醫療觀,不會在雅婷包尿布的時期就思考怎麼給她復健。曾淑媚患有紅斑性狼瘡,姐姐又在台大醫院服務,因此對及早治療有相當程度的認識。
「不過,五年才改善流口水的問題。」接著,雅婷被診斷為全身性腦麻,即重度腦性麻痺,全身硬梆梆地,張力的問題使她手腳打不開,走路得踮著腳尖走,不大能動,醫生建議做「背脊椎切除手術」,是一種破壞神經的手術,表示癱瘓後可以慢慢復健,以此解決張力過大的問題。媽媽覺得雅婷很幸運,遇到貴人,手術相當成功。
可是成功後,「麻煩正要開始」,癱瘓是一切辛苦的源頭。手術完,五歲的雅婷四肢仍像嬰兒,軟趴趴的,可以走路已是十年之後。
復健期間,媽媽買了一台跑步機,規定她每天得走二小時,然而復健累人,雅婷常常哭鬧,不想走,「我會逼她走下去,後來她看到我拿棍子就怕,如今腳沒有萎縮,也算做對了。」曾淑媚說,醫院復健每次三、四十分鐘不夠,日常生活也要設法矯正,「例如我觀察到,特殊孩子看電視時都是頭低低、斜眼瞪著銀幕,每當她有這種行為,我就拍她的臉,她會立刻挺身、直視。」她並強調,倘若什麼事都幫孩子做,反而是害了他們,所以雅婷得自己上下樓梯、做家事,甚至有獨立的房間。
即使生病都要上學
回首過往,曾淑媚覺得雅婷生活中最常碰釘子的就是要升學時,「這種孩子最辛苦的,是每個階段都要對走路和智商做評估。」上幼稚園時,雅婷曾因為不會走路遭到拒絕,被迫改讀幼教特殊班,也是媽媽揹著她上下學。
「小的時候,雅婷智商和行動都有狀況,小學六年級以前是白癡,能有今天的模樣,全靠她的努力和我的嚴厲。」媽媽想幫她開智慧,先去學珠算,因為算盤夠大,較好操作,遇瓶頸後改學心算;也讓雅婷學鋼琴,可是手僵直,不適合,又改電子琴。不斷去嘗試,不放過學習機會,現在媽媽還是陪她去上課,但媽媽已漸漸能夠放手,讓她自己學。
對於雅婷的學習,媽媽用心良苦,十六歲是她的一個轉捩點。媽媽表示,十六歲以前雅婷都在啟智學校,本來以為可以多學些東西,不料多是生活自理,才在十六歲後辦理休學,改到北投國小補校學習,「那本來是給新移民和不識字的老人學的,免費又沒壓力,對她也比較好。」然後是北投國中補校、泰北高中進修部二年級,一路學來也十年。
爸爸跟媽媽意見不大相同,原因還在雅婷選泰北就讀時,因為是普通班、壓力大,為此哭了幾回,爸爸好心疼,覺得可以養她一輩子,希望女兒不要這麼苦,但雅婷堅持要讀。爸爸只好開了個條件:「不准請假,即使生病也一樣,要把它讀好!」媽媽說她不僅遵守了,現在更適應學校的生活。
身障也能服務長輩
雅婷家住三樓,每天靠自己爬上去,一走走了十年,媽媽說:「減少走的恐懼,就會接受它。走得好與壞是一回事,慢慢走,接受了就敢做。」雅婷出門可坐電動車,媽媽卻覺得腿會逐漸萎縮,雅婷就上自行車展網站自挑代步車,挑中一台桃紅色的三輪腳踏車,可以依身高調整──雖然她覺得自己不會再長了,就是一百四十公分而已!平常雅婷沒太多娛樂,因為動作很慢,連作業都寫不完,只有星期
一下午在伊甸北投耆福老人服務中心當義工,星期二早上在北投老人中心當義工,都在卡拉OK班協助點播,「點播沒那麼簡單,得讓音樂配合長輩,KEY要升、降,旋律太快則要調慢。」本來是媽媽當義工,但想到服務可以學東西,例如與長輩的應對進退是最好的交際訓練,所以也嘗試讓雅婷來服務,沒想到學半年就能勝任這工作。

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