月亮之子曝光會罹癌

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本報綜合外電報導 2015-02-06 10:00

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【本報綜合外電報導】法國有一對雙胞胎兄弟湯瑪士與文生．席瑞斯（Thomas & Vincent Seris），因為患有著色性乾皮病（Xeroderma Pigmentosum，XP），不能接受陽光和紫外線的照射，否則會引發癌症。也因此，他們出門時必須戴著像太空裝備一般的強力防護面罩出門，這輩子都必須與面罩共生。
據悉，著色性乾皮病是一種因DNA修復基因缺陷所造成的隱性遺傳疾病，全世界約有五千到一萬人深受著色性幹皮病的困擾，在法國則有七十至八十人，席瑞斯兄弟便是其中兩個。
在某種程度下，一道陽光就能讓他們患上癌症，兄弟倆不僅在戶外時會有危險，鹵素燈、霓虹燈等人造光所釋放的紫外線也可能讓他們致癌，其父母想盡方法讓兒子們能安全生活，包括給家裡的窗戶裝上紫外線濾光器等。
從去年起，他們便一直試用法國幾家醫院發明的一款透明且通風的防護面罩。他們對於法國醫院所研發出的防護面罩感到滿意，因為在面罩還未研發成功的時候，他們只要出門都必須戴上滑雪面罩、美國太空總署（NASA）所生產的防護衣和手套，不僅穿戴過程繁複，且走在路上更容易引起異樣的眼光。
文生表示，在法國醫院推出這款防護面罩之時，他感到非常的開心，「我終於不用再繼續嚇人了！而且我也很希望藉由醫學界的重視，使得愈來愈多人關注到所有深受著色性乾皮病所苦的孩童」。
如今，文生和湯瑪士能比較正常地生活了，他們能去上學，可以和朋友去電影院、去打保齡球；甚至還能游泳、滑雪。現在，他們在波爾多大學讀書，學校為此也安裝了防護濾光片，以讓這對雙胞胎能夠正常上課。
湯瑪士兄弟在兩歲時被診斷出患有這種罕見疾病，他們於二○○○年成立了「月亮之子基金會」，盼能有更多人認識這個疾病、並推動醫學界放更多心力於著色性乾皮病的研究。他們的故事也於二○一一年被拍成法國電影《月亮之子》。

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