肌萎女孩動手做作品縫出堅韌

THE MERIT TIMES

文╱記者李祖翔專題報導 2021-04-06 10:00

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李柔萱用一個月時間把碎布拼成提袋。圖╱記者李祖翔、李柔萱提供

李柔萱的生活充滿挑戰，但她透過手作小物開啟罕見職人的另類天空。圖╱記者李祖翔、李柔萱提供

各種小物、收納袋都是李柔萱拿手的。圖╱記者李祖翔、李柔萱提供

李柔萱設計的嬰兒圍兜兜。圖╱記者李祖翔、李柔萱提供

把外套上的娃娃裝飾與布料結合變提袋。圖╱記者李祖翔、李柔萱提供

文╱記者李祖翔專題報導

身體被禁錮，也能像哆啦A夢一樣變出各種法寶、解決問題！患有先天性肌失養症的李柔萱，是罕病基金會罕病職人推展計畫的成員，有著「罕見職人」的頭銜；儘管關節攣縮、無力，一出生就行動不便，還有脊椎側彎，但她能用手部的精細動作，串珠、織布，替親友與客戶解決各類生活難題。

與家人外出用餐，看到環保餐具用一次性塑膠袋包裝，李柔萱決定「自製餐具袋」；在自家浴室，發現媽媽零散擺放著各種瓶罐，她提議「做個壁掛」吧！表妹想把外套上的娃娃裝飾拆下來留念，她把娃娃結合布料，重新設計成讓人愛不釋手的「小提袋」；覺得衛生紙需要一件防塵防皺的衣服，所以設計了「美觀的衛生紙套」；連裁剪剩下的碎布，也耗時一個月做成獨一無二的「拼布袋」。

李柔萱手巧又善於觀察、滿腦子創意，小從外掛筆套、飲料杯，大到零錢包、斜背包她都做過，但凡親友或客戶有所求，她都盡力滿足，連寶貝球抓不到的毛線皮卡丘娃娃與採用施華洛世奇水晶製作的手鍊都不是問題，而她僅只有國中畢業，還是醫生宣判活不過20、戰戰兢兢長到28歲的大女孩。

不想當伸手牌接訂單創作

「我不愛讀書，沒繼續升學。」她不好意思地說著差強人意的求學歷程，但背後也有著許多無奈，如下課時間和體育課都只能待在教室，成績不好上不了離家近的學校，不捨媽媽來回奔波、照顧同為肌失養症的妹妹，索性不讀書了，把時間用在感興趣的手作上。

由於肌肉營養不良，超過0.5公斤的物品就舉不動，生活中有諸多挑戰，但也不是完全須要人照顧，她說，「大碗公舉不起，小碗可以，只要有人幫我盛好飯，我能自己吃！」更發現針線活與織布自己做得到，學了2年成立粉絲頁就開始接受客製化訂單及創作，賺一些零用。

感人的是，她還把微薄收入分成4份，1份買材料，1份繳手機費，2份包給父母，拒當只會倚賴人的伸手牌。而她喜歡旅遊，卻因如廁要人協助，知趣的減少遠行次數，如果出門通常只會是去市場挑布。

對成品要求高獨特又實用

身體的不便阻擋不了她無遠弗屆的思想，她常上網汲取流行花色、款式，學習技法，挑戰將各種技巧融合。自製小物、收納袋是她的拿手項目，打著「什麼需求都能盡力去實現」的創意，培養了不少粉絲，如市面上的皮夾格子不夠、尺寸不合用都能透過設計解決。

客戶要多一個口袋、拉鍊要喜歡的款式都能滿足，還有人希望她做出具備不同大小口袋的包包，甚至翻過來還能變一種顏色。

許多人想送禮，要獨特又實用就會找她買，或指定金額讓她自由發揮，平均一件200元，最貴才800元的作品，卻是她用生命在醞釀的藝術，從剪布、正面對車、翻面、壓線到一針一線的縫釦，耗時近2小時，加上對品質要求高，做不好要重來，展現了頑強的意志力，客人也喜歡她的細膩心思，如送外國朋友的禮物，會挑有國旗、小吃、101大樓圖案的布來製作。

全台有17000個罕病家庭，70%以上的疾病無法被治癒，心靈上須要更大的鼓舞，罕病基金會提供許多課程，讓他們保持心靈的健康與正向，活出被肯定、有價值的人生，目前基金會已輔導數十位能自食其力的職人。李柔萱臉書可搜尋：萱萱的日常手作。

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