延緩SMA肌無力脊瑞拉有效

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記者陳玲芳台北報導 2021-10-28 10:00

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【記者陳玲芳台北報導】就讀小學二年級的小瑜，是國內少數接受脊髓性肌肉萎縮症（ＳＭＡ）脊瑞拉藥物治療的孩子，去年七月健保署開放第一次治療年齡未滿七歲的患童能申請藥物治療，中國醫藥大學兒童醫院兒童神經科便積極協助小瑜申請到健保用藥，今年十月完成第六劑藥物治療，小瑜的手腳變得更有力，生活自理方面也有進步，預計申請第二次療程，延緩肌肉退化進程。

小瑜於兩歲確診為「脊髓性肌肉萎縮症第三型」，從此每周靠著復健運動，來抵抗不斷惡化的肌肉無力。去年開始接受藥物治療，小瑜開始可以踮腳尖，走路變得穩定，獨立行走也比較不會跌倒；手部力量增強，可以關車門、拉拉鍊。媽媽表示：「小瑜因為疾病，比同儕早熟懂事，希望疾病帶給她的是正向面對環境的態度。」

中國醫藥大學兒童醫院副院長、兒童神經科教授周宜卿說，「脊髓性肌肉萎縮症」是國內發生率第二高的罕見遺傳性神經肌肉退化疾病，由父母雙方的隱性基因遺傳給孩子，台灣新生兒約每一萬七千多人有一人罹患此疾。

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