走在有光的路上 身障兒用「鐵盒子」敲響生命樂章

【記者王淑芬高雄報導】「走走走、跑步、跑步、跑步！」周末的下午，10餘名身心障礙的孩子在老師莊淑雅一次又一次的口令教學下，學著雙手並用敲打太鼓，即使老師費了好大的一番工夫，孩子敲打的旋律還是一直在脫拍，老師耐心地鼓勵「很好喔、有進步，再來一次！」

多數靜默的學員、直視的眼神還帶著靦腆，看似青澀的年紀，其實像仕軒、小諺等人都已經20多歲了。外表看似無異的孩子，從彼此的對話中能感受到其心智和實際年齡有一段落差，所以在家長眼中這群發展比較遲緩的孩子需要陪伴和費心看顧。

郭爸爸說「對小諺的看顧是無時無刻的！」因為孩子重度自閉又患有頑固形癲癇症，隨時都可能癲癇而摔倒，平均每天要發作3到5次，一旦稍不留神，孩子就可能摔得頭破血流，要緊急送醫。郭爸爸指著孩子額頭的舊傷述說「急診或住院對於郭家而言就是日常。」

8歲的小妤在一歲多時被診斷出是基因異常的糖氏症寶寶，小妤媽媽坦言曾經因為孩子的不一樣，讓家人經歷過一段黑暗期，所幸信仰給了他們力量，於是她帶著小妤接受早療，盼讓孩子的未來走在有光的路上。

圖／記者王淑芬

學員中還有肌肉無張力罹患小胖威利症或重度聽障等不同障別的孩子，即使家長了解療程是漫長的，仍耐心地陪伴，他們每星期帶著孩子跟著莊淑雅學習打太鼓，10餘年的歲月流逝，家長有感受到孩子的小小進步，臉上露出了笑容。

談到一路的陪伴，每位父母都有一段心酸史，郭爸爸說「勇敢面對，繼續走下去！」

其實指導老師莊淑雅是名鋼琴老師，因為她生了患有「小胖威利症」的仕軒而讓她決心放棄教學改專職看顧陪伴孩子。後來在和罕病家長的互動交流過程中，她被家長「不放棄」的毅力所感動，於是大夥自2012年開始，以鼓棒敲打空牛奶罐、餅乾鐵盒開始，串起輕、重、疾、緩等不同音律節奏，家長們看到孩子對聲音產生愉悅感，便陪伴孩子一起點燃打擊音樂的興趣。

圖／記者王淑芬

每周的團練，學員慢慢地敲出好音韻，「鐵盒子打擊樂團」的聲名也不脛而走，不僅家長爭相走告，也壯大了鐵盒子樂團的能量。

莊淑雅義務授課，家長彼此互助，讓鐵盒子成了很多公益活動表演的常客；更可貴的是家長還發揮創意設計及縫製表演服裝，果然讓每位孩子閃亮登場，同時敲出了感動人心的生命樂章。

當外界給予指導老師與「鐵盒子打擊樂團」掌聲之際，莊淑雅總是把焦點轉移到家長的身上，她說「還有比我們更辛苦的家庭，需要更多的鼓勵和關懷！」

圖／記者王淑芬

回首21年前，莊淑雅產下仕軒，當時的她還沉浸在初為人母、育兒的喜悅當中，直到後來慢慢發覺懷中的寶寶光是喝奶就很遲緩，她才驚覺孩子的異常。她不諱言曾經因為生出仕軒這樣的孩子，全家人有過懊惱，更擔心漫長的照護之路。

10餘年來，她以同理心，攜手家長帶著身障孩子一起勇敢地走下去！

圖／記者王淑芬