「見動之旅」平台上線 漸凍病友不孤單

【記者陳玲芳台北報導】中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）今（29 ）日於台北榮總舉辦「2024 台灣運動神經元疾病研討會」，並在研討會上發表專為漸凍病友及其家屬可以自我探索的「見動不孤單 探索漸凍旅程」線上平台。

漸凍人協會理事長屈穎表示，網站以四季旅程做為發想，運用協會累積將近 30 年的服務經驗，結合最新數位科技，以病友的身心需求為出發點，尤其注重罹病初期的身心調適與正向引導，減輕確診時所帶來的強烈衝擊。

她指出，線上自評功能，將國際 ALS 功能評估量表(ALSFRS-R)設計得更通俗、易用，即時提供評估結果與建議，協助病友有效管理症狀、提前規畫照顧措施；由病友、家屬、醫療專家共同參與腳本撰寫、配音所製作出的「見動之旅」系列短片，透過四季呈現不同病程面臨的挑戰與選擇，以溫馨療癒動畫給予正確觀念、關懷與陪伴。

屈穎說，目前台灣每年新增約 140 位病友，平均「每3天新增1位」，根據聯合國醫藥專家開展的研究顯示，2040 年全球 ALS 人數將會增加69%，台灣 ALS 病友人數將直逼千人大關，這對服務與照顧，都將是極大挑戰。

而以病友角度規畫的「見動不孤單 探索漸凍旅程」線上平台，就是希望可以服務日益增加的病友，盼病友及其家屬於確診初期時透過線上平台所提供的資訊與服務，及時獲得適切的陪伴與溫暖的關懷，同時透過疾病衛教與專業心理引導，減輕確診時所帶來的強烈衝擊。

網站以四季旅程為發想，概念是以病友獲知確診後，內心所帶來的強烈震撼之冬季體感為始，盼透過平台的協助陪伴下，病友將提前了解確診後續可能對工作、生活、人際關係方面等造成的改變，讓病友及其家屬可以在有心理準備下，以更平穩心態踏上由冬入秋的漸凍人生旅程。

同時，也希冀透過平台的使用，讓病友及其家屬都能感受到自己不是孤軍奮戰，而是有一群專業的醫療與服務團隊在其身邊給予滿滿的關懷與溫暖。協會將陪伴漸凍病友，使其不再感到孤單，更珍惜當下所擁有的時光。若自身或周遭親友有漸凍症相關醫療資訊需求時，歡迎即刻線上體驗https://alsnotalone.com/ 「見動不孤單 探索漸凍旅程」線上平台。