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前往支持抗病20年近體無完膚 精準治療告別全身癢
【記者陳玲芳台北報導】異位性皮膚炎可說是全世界「最癢」的疾病之一,全台近30萬人深受所苦。患者皮膚慢性發炎、反覆發作,嚴重搔癢如萬蟻鑽動,患者不停抓癢導致皮膚破損、流湯、流血,且夏季高溫、悶熱,讓人汗流不止,對異位性皮膚炎患者更是如同酷刑。
異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜,提供異膚患者的夏季運動撇步,包括選擇適合自己的運動、配合透氣衣物,運動後流汗立刻沖澡、並進行乳液保溼。他強調,另一重點是,健保提供中重度患者精準治療武器,包括三種口服小分子標靶藥及生物製劑,幫助患者緩解搔癢、找回潔淨肌膚,長期穩定控制病情,找回正常肌膚與生活。
為了鼓勵病友在炎熱高溫的夏季,仍能享受運動樂趣,並獲得疾病控制知識,異位性皮膚炎病友協會昨(4)日與上周六分別在台北、台中各舉辦一場「異膚當關不卡關 大家作伙怕乙球(打羽球)」夏季運動會,讓病友、家屬與醫師們藉由羽球切磋球技,並透過趣味競賽,進行異膚保健及治療知識大PK,讓與會者運動之餘獲得豐富異膚照護知識。
異膚病友協會理事長暨台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜指出,根據健保資料庫,全台有近30萬人罹患異位性皮膚炎,兒童與青少年更高達16%以上,是國人常見皮膚疾病。此疾病不是單純的皮膚問題,而是遺傳與環境間複雜的交互作用,觸發周期性的免疫反應失調的慢性疾病,患者易面臨「癢-抓-更癢」的惡性循環。
參與協會夏季運動會的病友何先生,分享廿多年來與異膚共處的心路歷程。他五歲起即深受異位性皮膚炎所苦,還伴隨著氣喘和過敏性鼻炎,人稱「過敏三兄弟」一次集滿。他的成長之路充滿坎坷,每天都像是一場無止境的戰鬥,不僅身體上承受痛苦,還要忍受周遭異樣眼光。
而今,他看著鏡子中的自己,感覺就像在做夢一般。「耐心等待半年等到健保新藥,終於換來困擾了二十多年難題的解脫,真的非常值得!」