夢想白T計畫 異膚病友重拾希望

【記者陳玲芳台北報導】全台異膚炎病友調查顯示，高達七成患者過著皮破血流為日常的生活，更有半數患者活在反覆發作、難以治癒的痛苦中，感到對人生失去希望。為鼓勵病友積極面對治療，異位性皮膚炎病友協會發起「夢想白T計畫」，過往因病灶不敢穿著白色衣物，病團帶領大家穿上代表潔淨膚況的白T、宣導正確且積極的治療能幫助穩定膚況，進而勇於追求自己的理想生活、開啟第二人生。

異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜憂心指出，診間遇過不少異膚患者或家長，病情未好轉便放棄或中斷治療，反讓病情惡化。他提醒，異位性皮膚炎已有許多進階治療武器，包含生物製劑、JAK口服小分子藥物，幫助患者突破治療效果不佳的困境。

圖／異膚病友協會提供

異位性皮膚炎屬於第二型發炎反應，除了引發皮膚搔癢外，也會引起氣喘與過敏性鼻炎等「過敏三部曲」所苦。若未積極或提早介入治療，甚至可能還會引發生長、情緒等身心問題連環爆。

朱家瑜引用百位病友現況調查結果，點出不少異膚患者受「三大成長困境」束縛，包括近九成患者長期睡眠不足，恐致生長遲緩；六成患者穿長袖遮掩、逾半患者對人生失去希望；癢到無法專心，近九成患者求學、求職之路曲折。提醒患者，若放任疾病不治療，恐將影響一生。

異位性皮膚炎協會呼籲病友與家長，積極治療才是首要。圖／異膚病友協會提供

異位性皮膚炎協會秘書長丁淑敏分享，經常有媽媽哭著表示「看不到希望、想放棄」，還有病友認為「只能一輩子受疾病所苦，無藥可救」。對此，朱家瑜說，異位性皮膚炎雖是難以根治的慢性疾病，但只要積極治療，多數患者都能穩定控制、維持正常生活。研究也表明，若異膚孩童提早介入治療，能減少病癥發展為中重度的機率，因此呼籲病友與家長，積極治療才是首要。