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莫名大小眼、複視 小心是肌無力症
【記者陳玲芳台北報導】「一年急診5次、找不出問題,甚至懷疑自己慮病,接受精神科治療!」市場攤商秀美,在45歲那年開始經常早上10點過後就沒力氣,甚至伴隨呼吸不順、大小眼、大舌頭、吞嚥難等症狀,短短一年進急診超過5次,連中風檢查都做過,花了一年時間,「從精神科,看到神經科」,終於確診罹患自體免疫疾病之一的「重症肌無力」。
新光醫院神經科暨社會服務室昨(21)日舉辦「肌無力症醫療講座暨病友聯誼活動年度大會」,邀請醫師、臨床心理師與食品營養學教授分享肌無力症的醫療進展、飲食保健與睡眠照護。同時透過病友故事分享,傳遞抗病過程的困難,以及治療與心理支持雙管齊下帶來的轉變與希望,希望藉此鼓勵更多人認識肌無力,更多病友勇敢尋求幫助、走出新人生。
台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏指出,肌無力是一種自體免疫疾病,病友體內應該用來抵禦外侮的免疫系統,製造出不正常抗體來攻擊自己的肌肉,導致肌肉無法正常運作,出現肌肉無力現象。
台灣多數患者一開始為「眼肌型肌無力」,會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等症狀。約5-8成病友,會在2至3年內進展為「全身型」重症肌無力,出現口齒不清、咀嚼無力、吞嚥困難、抬頭困難、四肢無力等症狀,嚴重者影響呼吸肌肉,造成呼吸困難。
早期肌無力症致死率相當高,雖然後來治療藥物大力丸(乙醯膽鹼酶抑制劑)問世,也只能將死亡率降至7成。不過,隨著類固醇治療、胸腺切除手術,以及血漿置換(洗血)、血漿移除(換血)等治療方法問世,肌無力症死亡率降到個位數、不到3%。
秀美是一名肌無力病友,分享從與疾病共存的成功秘訣。圖/台灣神經免疫醫學會提供
葉建宏指出,現在的肌無力未必是「重症」,但仍是「難症」。第一難就是患者症狀容易和其他疾病混淆,即時診斷相對困難;第二難則是疾病帶來的生活難,包括失能、失志焦慮、失勞(無法正常上班或需常請假)等。
葉建宏表示,病友出現大小眼、複視時,通常會先找眼科醫師;吞嚥出現障礙,也可能先從耳鼻喉科開始;甚至身體使不上力,第一個會先聯想到的是復健科,以致病友大多是由其他專科轉介而來。
台灣醫療健康諮商心理學會(醫心學會)理事長李玉嬋教授表示,久病成良醫,透過病友會裡曾經病程嚴重,但經治療後適應良好,且已經緩解的專家病友,來開導初診斷焦慮不已的新病友,有時會比醫師說明來得有效,更容易克服前期的疾病適應期。