渴望輝陽 用彩筆幻化生命和煦的陽光

【記者王淑芬高雄報導】「為什麼我的臉上有大片的紅斑、小朋友對我指指點點？」惀惀出生時左臉到頭皮有大面積紅斑被確診是「葡萄酒色斑」，未來還可能有血管病變風險；忍痛走過15次的治療雷射，如今臉上只有淡紛的痕跡，孩子用彩筆畫下他渴望和煦陽光的心情！

高雄醫學大學附設中和紀念醫院攜手陽光社福基金會舉辦「小陽光」畫作展，入選的17幅作品都是顏面受損小朋友的心情寫照，有的是天生的缺損，也有的是意外造成的傷害，這些「天使的印記」不僅讓孩子飽受異樣的眼光，更難過的是父母的心情和遺憾。

惀惀3、4歲時就懂得向父母詢問「為什麼小朋友對我指指點點，說我醜醜，不跟我玩？」這些聽在父母耳裡的話，字句都令人難過揪心，如果是成長過成造成的燙傷意外，更讓父母內咎不已。

陽光基金會南區中心分享惀惀的個案，談到家人接受醫師建議讓孩子做早療，在基金會的支持下開啟了漫長的雷射療程，每次的雷射，孩子總是抗拒、掙扎哀嚎。5年來，孩子勇敢挺過15次的療程，如今臉上僅留淡粉色的痕跡。

喜歡畫畫的惀惀今年以《我有一隻魔法棒》入選小陽光桌曆，創作靈感希望自己擁有一支魔法棒，可以把很多垃圾吸進黑洞，再轉變成樹木草地和環保機器人，讓地球減少汙染，變得更漂亮健康。

陽光基金會南區中心主任葉育秀分享，孩子的畫作，不僅充滿環保意識，也有一掃缺損陰霾的意涵，他走過漫長的療程，勇敢的迎向陽光的歷程令人動容。

圖／記者王淑芬攝 

今年5歲的小睿也患有微血管畸形，隨著成長膚色變得更深、更厚還突起影響外觀與功能，他從5個月大開始接受雷射療程。孩子的哭鬧總是讓懷抱他的父親內心糾結到紅了眼眶，至今孩子出門仍不忘說「我要戴帽子！」一句句令人心酸的話語對父母都是一次次的心靈刺痛。

高醫副院長戴嘉言表示，顏面受損的孩子不管是燒燙傷、血管瘤還是太田母斑的先天疾病，他們一次次的手術過程都是傷痛，醫界提供完善的治療並協助克服生理及心理的障礙，也期盼外界不吝給予鼓勵。「小陽光」畫展即日起至10月25日於高醫故事館展出。