泛視神經脊髓炎病友 盼看見生命希望

【記者陳玲芳台北報導】60歲女病友，8年前出現後腦勺痛一整天、腳跟不能著地的症狀，起初醫師僅針對止暈止吐治療、診斷為中風，歷經將近半年反覆的不適、檢查、打針、住院，直到有次下半身麻痛、脊髓發炎，醫師才診斷為「泛視神經脊髓炎」（NMOSD）。

女病友確診至今近9年，她定期透過自費免疫抑制劑藥物治療，但從去年開始使用後便會誘發疾病症狀，包括頭痛、頭暈、想吐、眼震，甚至講話就會喘，主治醫師建議今年年底暫停使用此免疫抑制劑，但亦無其他治療方式可使用。

雖有新型生物製劑的治療藥物，但在今年向政府申請後，健保署以不符合政府規定的使用大量類固醇、血漿置換、使用免疫抑制劑治療的健保給付條件而遭到拒絕，主治醫師也莫可奈何。

台北榮總神經內科主治醫師季康揚指出，NMOSD是一種罕見且嚴重的自體免疫中樞神經系統發炎性疾病，致病原因至今不明。發作除會造成視力功能退化、脊髓發炎、四肢無力、大小便失禁等，甚至會因高位脊髓發炎，導致需使用呼吸器、插管、臥床等，嚴重程度與「是否及早治療」，左右疾病復原的狀況。

NMOSD是一種罕見疾病，好發於30到40歲的女性，目前病友在台灣不到一千人，使用能有效地改善復發狀況的治療新藥「新型生物製劑」，對病友來說非常重要。

為響應1024 NMOSD罕見疾病日，社團法人台灣神經免疫疾病協會特別舉辦「讓夢想發聲活動」，讓病友說出自己的夢想，藉此協助他們完成心願，讓生活灑進一道光芒，並透過醫師祝賀影片凝聚病友的心，一同對抗疾病，爭取更好的治療條件。