身體一碰就黑青 紫斑症惹禍

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記者張雅雯台北報導
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手臂輕輕拉一下就有黑青,是紫斑症病友張琴雯發病的寫照,由於免疫系統產生抗體攻擊血小板,導致血液中血小板數含量明顯不足,影響凝血功能,四十多年來發作過三次,但她選擇樂觀面對,配合療程用藥、定期追蹤,因此依然能像一般人保有工作、還生了兩個兒子。
張琴雯三歲多時,被媽媽發現臉上有不明原因黑青,診斷是血小板缺乏的紫斑症而住院治療,痊癒出院後也不再發生,直到二十多歲一趟中橫健行之旅後,擔任護士的她某天上班時,一個跪姿起身,膝蓋竟然出現一大片黑青,住院使用類固醇一個多月,直到血小板維持到一個穩定的單位數才停藥。
雖然類固醇的確替張琴雯控制了紫斑症,但會產生水牛肩、月亮臉等副作用,身高僅一百五十多公分的她,一度因用藥胖到七十多公斤。兩年前她再度發病,血小板低到只剩下四千單位,這次使用口服的血小板增生劑,血小板回到五、六萬單位,雖仍比正常數值低,但已經達到讓她不會出血的狀態,而且沒有類固醇的副作用。
台北榮總輸血醫學科主任邱宗傑表示,血小板缺乏紫斑症分為急性與慢性,急性多發生在小孩或年輕人,半年內可自行恢復正常;慢性多發生在成人,需要藥物治療來改善,治療時間與使用劑量,依患者情形不盡相同。
張琴雯表示,以前大家對這個疾病認識不深,因此擔任飛官的先生,還曾被長官要求另娶他人,以免因太太的病情而影響專注度,但先生沒有放棄她,她也冒著大出血的風險,剖腹生了兩個兒子。現在她除了盡量睡眠充足、避免過勞誘發免疫系統下降,也隨時注意身上是否有不明原因的黑青,及時就醫治療。
健保局八月一日起有條件通過給付口服血小板增生劑,對紫斑患者生活品質大有改善,但在嚴格的給付門檻下,估計每年二千名病患中,只有一百六十人符合給藥條件


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