菩薩在病苦中示現

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口述/張寶方(台灣安寧緩和護理學會顧問) 文/張靜慧(獨立記者)
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保持身體乾燥、清潔其實是基本需求,重病者因為需要他人照顧,這樣微小的需求竟格外珍貴。(示意圖)圖/123RF
隨著善終觀念普及,醫界這幾年開始推動「限時治療嘗試」,也就是如果當下難以判斷治療效果,就先讓病人接受急救及維生治療。(示意圖)圖/Pexels
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承受病苦之人,依舊態度從容、不忘感謝他人,就如同菩薩示現。(示意圖)圖/123RF
口述/張寶方(台灣安寧緩和護理學會顧問)

文/張靜慧(獨立記者)

七十幾歲的趙奶奶罹患腎臟病多年,雖然持續治療,但還是到了洗腎邊緣。她因發燒住院檢查,卻一直找不到感染源。醫師建議她洗腎,但她不願意,她覺得已經活夠了,不想承受洗腎之苦,也不想再耗費醫療資源。醫師表示,奶奶已進入腎衰竭,如果不洗腎的話,恐怕生命維持不了多久。

趙奶奶並不是台中榮總的病人,受朋友輾轉委託,我去醫院探望她。初次見面,她不是很有精神,略顯昏沉,我也觀察到她在冒汗。我問候她,聊起洗腎的事,她堅決表示不願洗腎。

想在清醒中蒙佛菩薩接引

她學佛多年,明白生老病死是人生必然的規則,坦然接受緣起緣滅。她想好好離開這世界,在清醒狀態下蒙佛菩薩接引,不想在臨走前還要受過度醫療的折騰。

有些長輩會藉拒絕治療來吸引子女的注意,有點像撒嬌,我一開始以為趙奶奶會不會是這樣,但她的態度篤定,流露著信仰帶來的平靜,不像在撒嬌。「死亡並不可怕,我已經活夠了,很充實、很感恩。」她說。

子女陷入了兩難。他們想尊重母親的意願及信仰,但又覺得如果接受洗腎,母親還可以活下去,拒絕洗腎是不是太早放棄了生命?也擔心這樣合不合法。

我從和家屬的談話中發現,他們對安寧療護所知有限,更不用說《病人自主權利法》的主張。我跟他們說:「病人很清楚自己的狀況,對將來何去何從也有準備。如果醫師評估她的狀況已符合末期,不接受洗腎不會有違法的問題。」並給他們一本《留下愛,好好說再見》當參考。

擦澡換衣,給病人最需要的

趙奶奶出現腹水、感覺疼痛,並表示想回家。她住的醫院沒有提供居家安寧療護,於是我協助她轉診到台中榮總,經醫師評估符合末期,她如願出院回家,接受居家安寧療護。

我去奶奶家探視,發現環境有些悶熱、衣服也太厚,她冒著冷汗。她持續出現腹水,腳也有些水腫。汗水溼了衣服,一定很不舒服。我幫她擦澡、換上較薄的衣服,看起來神清氣爽。「謝謝你,給我現在最需要的!」她向我道謝。

保持身體乾燥、清潔其實是基本需求,重病者因為需要他人照顧,這樣微小的需求竟格外珍貴。我很少得到病患直接的鼓勵,從她滿足、舒服的樣子,我知道自己做對了,內心更豐富。

病中依然感恩,如菩薩示現

面對困境、承受著病苦,依舊態度從容、不忘感謝他人,趙奶奶如同菩薩示現。我看過一些病人會用「我生病、我在受苦,所以我最大」的態度對待身邊的人,認為別人理所當然的必須承受自己的情緒、必須為自己付出,也有不少病人到了臨終階段,情緒波動很大。然而,趙奶奶完全沒有這樣,她的表情、肢體動作、說話的語氣,在在流露著平靜。

到了生命末期,還能將修為展現在日常應對,以身口意照顧和影響身邊的人,這是我從她身上學到無價的一課。

家屬本來擔心,媽媽回家後不像在醫院可以隨時找醫護人員處理狀況,但看到媽媽回家後比較舒適自在,他們也安心了。

趙奶奶回家後第六天,意識清楚,咳嗽了幾聲,面帶微笑,去世了,如願在清醒狀態下跟佛菩薩去修行了。



醫療決策 攸關生死,誰說了算?

然而,並不是每個病人都像趙奶奶幸運,到了生命末期可以自主決定不洗腎。年過八十的吳爺爺突然胃出血,住院檢查時又發現腎衰竭,醫師建議洗腎,但吳爺爺不願意,有些家屬認為應該接受醫師的建議,有些家屬搞不懂為什麼一開始說是胃出血,現在變成要洗腎,他們沒有得到很清楚的訊息,意見分歧,沒有共識。

病情急轉直下,吳爺爺陷入昏沉狀態,家屬決定讓他開始洗腎。但爺爺清醒後,表示不想再洗腎了、想回家,「就算回家等死也好。」

他回家後接受居家護理,兩、三個星期後去世了。

做醫療決策並不容易,尤其當病情複雜、緊急、攸關生命,要做決定更難。在陪伴病人與家屬的過程中,我發現醫療決策之所以困難,有幾個原因:

1.病人只對某個家屬表達意願

比如,病人可能只跟最親近的照顧者說他決定不洗腎,其他家屬不知道、各有意見,需要時間溝通、磨合,達成共識。

2.醫病溝通不良

醫師覺得該講的都講了,但家屬並沒有充分接受或理解這些訊息,家屬之間互傳訊息又有落差,最後變得訊息不完整甚至混亂。像吳爺爺的病情跨腸胃科及腎臟科,傳遞完整、正確的訊息更是挑戰。

醫病之間溝通不良,就很難建立信任關係,家屬可能不相信醫師的診斷、治療,醫師也覺得家屬處處不信任醫療團隊、心懷敵意,有時甚至因而埋下醫療糾紛的導火線。

3.缺乏主要決策者

如果病人能自主做決定最理想,就像趙奶奶,從頭到尾堅定表達不洗腎。萬一病人因為種種原因無法做決定,就需要家屬出面,如果家屬中有主要決策者,而其他家屬也能接受,那樣最好,但我常看到家屬間群龍無首,誰也無法或不願意做出攸關病人生死的重大決定。

4.資訊過多

網路查詢方便,跟醫療相關的資訊隨手一查就很多,但這些訊息不見得正確或符合病人現在的狀況。訊息爆量、缺乏整理歸納,往往讓人更不安,對後續治療也不見得有利。

隨著善終觀念普及,醫界這幾年開始推動「限時治療嘗試」(time-limited trial),也就是如果當下難以判斷治療效果,就先讓病人接受急救及維生治療(比如插管、接上呼吸器),萬一病情沒有起色,再撤除維生設備,接受自然死亡。這樣合法也合倫理,病人沒有多受苦,家屬也安心。



臨終功課

將不捨化為祝福

我看到趙奶奶的第一印象,宛如看到一尊佛菩薩。她不畏懼死亡,不願再透過洗腎來延長生命。家人要尊重趙奶奶的決定並不容易;縱然老人家能自在面對生死,家屬卻深怕自己做錯了判斷,因而忐忑不安。

我很敬佩趙奶奶家人的勇氣,家屬必須同心一致支持,才能無懼外人批評不孝的指點。理解和尊重老人家選擇自然死,這是一種很大的承擔。全家人在做出決定的那一刻,已將心中種種的不捨,化為滿滿的祝福。

家屬為病人做醫療決定時會有壓力,義工從事服務時,也會因為沒得到反饋而感到不安。有的病人、家屬會想贈禮致謝,其實最好的禮物是即時回饋意見。對義工來說,能受到尊重及勉勵,便是最好的精神鼓勵。

社會大眾常將義工服務視為理所當然,吝於給予鼓勵讚美,這也提醒了我,要適時肯定別人的努力,並感謝無私的付出。(摘自《放下的勇氣:安寧病房的生命故事》,法鼓文化出版)

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