不畏罕病 陳俊翰獲美國法學博士

 |2022.09.29
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陳俊翰(左)上個月畢業於美國密西根大學,回國後與母親合影。圖/曾原信

【本報台北訊】日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是南韓首位自閉症律師,靠著超越常人的毅力與疾病共存,在法律世界中闖蕩,十分激勵人心。在台灣,也有一位不畏病魔,勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」的陳俊翰。

出生時就被診斷出罹患SMA,醫師告訴陳俊翰與家人,一般來說,SMA患者在不用藥的前提下,存活時間僅有3~4年。全身癱瘓,還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰,卻以驚人的精神,克服疾病的桎梏:他不但取得台灣大學法律、會計雙學士,是2006年律師高考榜首,成為台灣第一位SMA律師;陳俊翰同時也取得會計師執照。

陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位,曾赴柏克萊加州大學擔任訪問學者。今年,他剛取得密西根大學的法律博士學位,8月底學成歸國;他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。

回到台灣,陳俊翰說,除了擔任律師,未來更想當一位「倡議者」,做可以改變政策、制度的工作,為身心障礙者發聲。

目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問的他說:「我覺得沮喪的是,台灣明明有藥卻無法獲得給付。」 回台後,他深入了解罕病新藥健保給付的審查機制,包括醫療科技評估(HTA)、成本效益比值(ICER)、生活品質調整後存活年數(QALY)等,「這些都只是冰冷的指標,而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保,讓更多患者有藥可用。

陳俊翰以自身法律專業說明,為了病友權益,應該提起集體訴訟,藉由法律途徑,讓更多病友得到藥物救治。除了罕病,陳俊翰也希望幫助不分疾病別的身障人士,獲得應得的權益,以無愧於他受法庭劇啟發,踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。

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