菩薩在病苦中示現

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口述／張寶方（台灣安寧緩和護理學會顧問）文／張靜慧（獨立記者） 2023-06-03

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保持身體乾燥、清潔其實是基本需求，重病者因為需要他人照顧，這樣微小的需求竟格外珍貴。（示意圖）圖／123RF

隨著善終觀念普及，醫界這幾年開始推動「限時治療嘗試」，也就是如果當下難以判斷治療效果，就先讓病人接受急救及維生治療。（示意圖）圖／Pexels

圖／123RF

承受病苦之人，依舊態度從容、不忘感謝他人，就如同菩薩示現。（示意圖）圖／123RF

口述／張寶方（台灣安寧緩和護理學會顧問）

文／張靜慧（獨立記者）

七十幾歲的趙奶奶罹患腎臟病多年，雖然持續治療，但還是到了洗腎邊緣。她因發燒住院檢查，卻一直找不到感染源。醫師建議她洗腎，但她不願意，她覺得已經活夠了，不想承受洗腎之苦，也不想再耗費醫療資源。醫師表示，奶奶已進入腎衰竭，如果不洗腎的話，恐怕生命維持不了多久。

趙奶奶並不是台中榮總的病人，受朋友輾轉委託，我去醫院探望她。初次見面，她不是很有精神，略顯昏沉，我也觀察到她在冒汗。我問候她，聊起洗腎的事，她堅決表示不願洗腎。

想在清醒中蒙佛菩薩接引

她學佛多年，明白生老病死是人生必然的規則，坦然接受緣起緣滅。她想好好離開這世界，在清醒狀態下蒙佛菩薩接引，不想在臨走前還要受過度醫療的折騰。

有些長輩會藉拒絕治療來吸引子女的注意，有點像撒嬌，我一開始以為趙奶奶會不會是這樣，但她的態度篤定，流露著信仰帶來的平靜，不像在撒嬌。「死亡並不可怕，我已經活夠了，很充實、很感恩。」她說。

子女陷入了兩難。他們想尊重母親的意願及信仰，但又覺得如果接受洗腎，母親還可以活下去，拒絕洗腎是不是太早放棄了生命？也擔心這樣合不合法。

我從和家屬的談話中發現，他們對安寧療護所知有限，更不用說《病人自主權利法》的主張。我跟他們說：「病人很清楚自己的狀況，對將來何去何從也有準備。如果醫師評估她的狀況已符合末期，不接受洗腎不會有違法的問題。」並給他們一本《留下愛，好好說再見》當參考。

擦澡換衣，給病人最需要的

趙奶奶出現腹水、感覺疼痛，並表示想回家。她住的醫院沒有提供居家安寧療護，於是我協助她轉診到台中榮總，經醫師評估符合末期，她如願出院回家，接受居家安寧療護。

我去奶奶家探視，發現環境有些悶熱、衣服也太厚，她冒著冷汗。她持續出現腹水，腳也有些水腫。汗水溼了衣服，一定很不舒服。我幫她擦澡、換上較薄的衣服，看起來神清氣爽。「謝謝你，給我現在最需要的！」她向我道謝。

保持身體乾燥、清潔其實是基本需求，重病者因為需要他人照顧，這樣微小的需求竟格外珍貴。我很少得到病患直接的鼓勵，從她滿足、舒服的樣子，我知道自己做對了，內心更豐富。

病中依然感恩，如菩薩示現

面對困境、承受著病苦，依舊態度從容、不忘感謝他人，趙奶奶如同菩薩示現。我看過一些病人會用「我生病、我在受苦，所以我最大」的態度對待身邊的人，認為別人理所當然的必須承受自己的情緒、必須為自己付出，也有不少病人到了臨終階段，情緒波動很大。然而，趙奶奶完全沒有這樣，她的表情、肢體動作、說話的語氣，在在流露著平靜。

到了生命末期，還能將修為展現在日常應對，以身口意照顧和影響身邊的人，這是我從她身上學到無價的一課。

家屬本來擔心，媽媽回家後不像在醫院可以隨時找醫護人員處理狀況，但看到媽媽回家後比較舒適自在，他們也安心了。

趙奶奶回家後第六天，意識清楚，咳嗽了幾聲，面帶微笑，去世了，如願在清醒狀態下跟佛菩薩去修行了。

醫療決策攸關生死，誰說了算？

然而，並不是每個病人都像趙奶奶幸運，到了生命末期可以自主決定不洗腎。年過八十的吳爺爺突然胃出血，住院檢查時又發現腎衰竭，醫師建議洗腎，但吳爺爺不願意，有些家屬認為應該接受醫師的建議，有些家屬搞不懂為什麼一開始說是胃出血，現在變成要洗腎，他們沒有得到很清楚的訊息，意見分歧，沒有共識。

病情急轉直下，吳爺爺陷入昏沉狀態，家屬決定讓他開始洗腎。但爺爺清醒後，表示不想再洗腎了、想回家，「就算回家等死也好。」

他回家後接受居家護理，兩、三個星期後去世了。

做醫療決策並不容易，尤其當病情複雜、緊急、攸關生命，要做決定更難。在陪伴病人與家屬的過程中，我發現醫療決策之所以困難，有幾個原因：

1.病人只對某個家屬表達意願

比如，病人可能只跟最親近的照顧者說他決定不洗腎，其他家屬不知道、各有意見，需要時間溝通、磨合，達成共識。

2.醫病溝通不良

醫師覺得該講的都講了，但家屬並沒有充分接受或理解這些訊息，家屬之間互傳訊息又有落差，最後變得訊息不完整甚至混亂。像吳爺爺的病情跨腸胃科及腎臟科，傳遞完整、正確的訊息更是挑戰。

醫病之間溝通不良，就很難建立信任關係，家屬可能不相信醫師的診斷、治療，醫師也覺得家屬處處不信任醫療團隊、心懷敵意，有時甚至因而埋下醫療糾紛的導火線。

3.缺乏主要決策者

如果病人能自主做決定最理想，就像趙奶奶，從頭到尾堅定表達不洗腎。萬一病人因為種種原因無法做決定，就需要家屬出面，如果家屬中有主要決策者，而其他家屬也能接受，那樣最好，但我常看到家屬間群龍無首，誰也無法或不願意做出攸關病人生死的重大決定。

4.資訊過多

網路查詢方便，跟醫療相關的資訊隨手一查就很多，但這些訊息不見得正確或符合病人現在的狀況。訊息爆量、缺乏整理歸納，往往讓人更不安，對後續治療也不見得有利。

隨著善終觀念普及，醫界這幾年開始推動「限時治療嘗試」（time-limited trial），也就是如果當下難以判斷治療效果，就先讓病人接受急救及維生治療（比如插管、接上呼吸器），萬一病情沒有起色，再撤除維生設備，接受自然死亡。這樣合法也合倫理，病人沒有多受苦，家屬也安心。

臨終功課

將不捨化為祝福

我看到趙奶奶的第一印象，宛如看到一尊佛菩薩。她不畏懼死亡，不願再透過洗腎來延長生命。家人要尊重趙奶奶的決定並不容易；縱然老人家能自在面對生死，家屬卻深怕自己做錯了判斷，因而忐忑不安。

我很敬佩趙奶奶家人的勇氣，家屬必須同心一致支持，才能無懼外人批評不孝的指點。理解和尊重老人家選擇自然死，這是一種很大的承擔。全家人在做出決定的那一刻，已將心中種種的不捨，化為滿滿的祝福。

家屬為病人做醫療決定時會有壓力，義工從事服務時，也會因為沒得到反饋而感到不安。有的病人、家屬會想贈禮致謝，其實最好的禮物是即時回饋意見。對義工來說，能受到尊重及勉勵，便是最好的精神鼓勵。

社會大眾常將義工服務視為理所當然，吝於給予鼓勵讚美，這也提醒了我，要適時肯定別人的努力，並感謝無私的付出。（摘自《放下的勇氣：安寧病房的生命故事》，法鼓文化出版）

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