【趨勢人物64】學者法拉尼捍衛AI時代的內在隱私權

THE MERIT TIMES

文／楊慧莉 2023-06-17

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憂鬱症是腦神經病變之一，全球有三億多的人口染上憂鬱症。圖／Pexels

未來，腦波感測儀將成為醫學上的好幫手，協助及早偵測出各種腦神經病變。圖／Sapien Labs

法拉尼近作《為你的腦袋而戰：在神經科技的年代捍衛自由思考的權利》探討了神經科技革命的承諾和危險。圖／推特

圖／推特

法拉尼絕不希望醫療人員為了治療她的創傷所收集到的數據，會被其他人拿來商品化、分享和分析。圖／The Guardian

文／楊慧莉

科技的時代，不僅讓外在生活更便利，也協助解決人體內的健康問題。因為當神經科技可以深入人體找出病因，許多困擾人的醫學問題將迎刃而解。不過，學者法拉尼卻發現科技有如一把雙刃，弄不好，也會讓人類置身險境……

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神經科技

潛力無窮

妮塔‧法拉尼（Nita Farahany, 1978-）是杜克大學傑出的法律和哲學系教授，也是杜克科學和社會倡議小組的創辦理事（Founding Director of the Duke Initiative for Science & Society）。倡議小組志在提升科學和科技負責性的運用。

專注在神經科學、基因組學和人工智慧領域，法拉尼對於形塑生活的未來科技，花了很多時間溝通之間的意見分歧，並促進對話。從二○一○年到二○一七年，她擔任「美國總統生物倫理問題研究委員會」委員。從此，被多個政府委員會任命，並以未來主義者和合法的倫理學家之姿提供企業諮商，將其學術性的研究轉譯成對真實世界的影響力。她被視為當今世界神經科學倫理方面最重要的專家之一。

隨著人權意識抬頭，法拉尼近來大力主張一種保障認知自由的新式國際人權，這種人權可以讓人類繼續蓬勃發展，即便我們的腦袋訊息將愈來愈能被追蹤和竊取。其近作《為你的腦袋而戰：在神經科技的年代捍衛自由思考的權利》（The Battle for Your Brain: Defending the Right to Think Freely in the Age of Neurotechnology）即探討了神經科技革命的承諾和危險，並制定了一個架構，確保人類對自己的頭腦和精神感受擁有自主權。

醫學現場停看聽

要了解法拉尼所主張的權利前，我們得先明白科技的現況和未來發展趨勢。首先，根據其日前上公益平台所言，我們現在尚無法完全知道和追蹤腦中訊息，但在不久的未來這一切將會改變。

現在，有那種智慧手表或戒指可以讓人追蹤身體各種狀況，從心跳到步伐、呼吸、體溫，甚至我們的睡眠狀況。消費者神經科技裝置銷售到全球，讓我們可以追蹤腦部活動。蘋果、微軟等公司開始將腦波感測儀嵌入耳塞、耳機、頭帶、手表、甚至電子刺青裡，讓腦部訊息透明化指日可待。

神經科技業正如火如荼的開展。根據法拉尼的觀察，即便是保守估計，此產業在二○三二年前將投入三百八十億美元。這個新興科技領域呈現史無前例的可能性，有好有壞。

以目前醫學來說，我們的身體比以前健康了，但腦神經病變問題有增長的趨勢。全球有五千五百萬人在跟失智症搏鬥，其中六、七成以上承受阿茲海默症之苦。而全球有近十億人口有心理健康和藥物濫用問題，三億多的人口染上憂鬱症。消費者神經科技裝置最終可以讓我們認真以對腦部問題，就如同面對身體其他部位一樣，給予最適當的治療。

神經科技解創傷

不過，將腦部訊息透明化，也會引來極大的風險。因此，法拉尼呼籲要及時改變神經科技的基本服務條款，以利個人權利。

而法拉尼這麼說，並非以一個相信法律權力的法律系教授之姿，也非站在想賦予規範的哲學家角度，而是以一個母親的身分，她曾深受神經科技使用的影響。

二○一七年的母親節，法拉尼的女兒卡利斯塔在她懷裡嚥下最後一口氣。卡利斯塔在長期住院治療後，最後仍死於感染後的併發症。由於目睹女兒遭受數周的巨大痛苦，法拉尼罹患創傷後壓力症候群，有好幾年無法好好睡覺。每次一閉眼，她就重溫每件事，從被推出急診室到聽到女兒的嚎啕大哭。最後，她在一位有天分的心理學家的協助下，使用了暴露療法及神經反饋法，才讓自己一夜好眠。

而今，出現了一種創新療法，叫做「解碼神經反饋」（DecNef），可以讓那些受創傷記憶之苦的人獲得紓解。這種開創性的做法使用了機器學習演算法，辨識出特殊的腦部活動模式，包括那些跟創傷記憶有關的活動。參與者可以玩一種遊戲，讓他們以正面聯想重新訓練腦部活動。法拉尼感歎當初如果有這套做法，她便能更快克服自己的創傷後壓力症候群，而不用一直回味那些聲音、恐懼和味道。

早期偵測能保命

法拉尼認識一位叫莎拉的朋友，曾因嚴重的憂鬱症覺得自己命在旦夕。不過，莎拉在使用重新設定腦部活動的植入式腦波感測儀後，重拾活下去的鬥志了。

植入式的神經科技發展確實很厲害，但法拉尼相信未來影響我們大部分生活的，是那些嵌入正常科技的每日腦波感測儀。比方說，有不少成人和兒童活在癲癇發作裡。對他們而言，傳統的抗癲癇藥已失效。而今，從以色列到西班牙的研究者已研發出一種運用AI能力和消費者腦波圖的腦波感測儀，讓癲癇在發作前能及時被偵測，並傳送救命警示到行動裝置裡。

此外，腦波感測儀的一般使用甚至還能讓我們檢測出最早階段的惡性腦瘤，這類疾病的早期檢測對於拯救性命至關重要。對於其他疾病，道理也一樣，如帕金森氏症、阿茲海默症、創傷性的腦部受傷、注意力不足過動症及憂鬱症。

防患未然

預見隱憂及時扼止

事實上，神經科技發展的助益不止於早期發現早期治療，「還能促進人腦發展」。

人腦發展可期待

根據法拉尼的研究，人腦訓練遊戲產業因未獲科學證實其有效性，多年來備受爭議，但其二○二一年的價值也高達六十五億美元。而今，有腦力訓練平台，如科技管理諮詢公司「高知特」（Cognizant），證實腦力訓練遊戲在玩上一段時間後能增進大腦運作速度、記憶、理解和執行功能。這類遊戲如果再與增強學習力的神經反饋裝置搭配，將翻轉人類的學習力和適應改變的能力。其他的突破還包括讓人類經驗發生轉化。

法拉尼表示，今天多數的大腦研究都基於一小部分參與者在控制實驗室投入特殊任務。不過，隨著腦波感測儀的廣泛使用，關於人腦的數據將大量增加。如果有足夠大量的數據集，是長期觀察人們日常活動的結果，我們就可能解決很多事，從神經疾病到創造人類經驗的可能性轉化。

大腦數據莫濫用

不過，前景看似不錯的未來只有在一種狀況下可行。那就是，人們可自信的分享他們的大腦數據，而無需擔心會被誤用。

然而，實際狀況是，未來從裝置所收集的大腦資料不是透過傳統實驗室或由醫師和科學家所主導的臨床研究，而是這些新裝置的銷售者，即商業使用個人數據多年的公司。因此，法拉尼認為我們不能對分享大腦數據所產生的風險視而不見；「科學難題可以假以時日獲得解決，但社會難題才最具挑戰性。」

過去的科技追蹤和潛入人腦，腦波感測儀卻能深入我們有所保留、不想透過言語和行動表達的部分。比起過去的個人數據，現在的大腦數據在許多狀況會更細緻，因為它反映了我們的情感、心理狀態、情緒、喜好、想望、甚至思想。也正因如此，法拉尼坦言，絕不希望醫療人員為了治療她的創傷所收集到的數據，屆時被其他人拿來商品化、分享和分析。

法拉尼表示，這種風險可不是空穴來風；以杭州為基地的元特網路科技公司（Entertek）就已收集大量人們在從事賽車、睡眠、工作等活動的大腦數據，並已跟其他公司建立分享和分析數據的合作關係；除非人們能對大腦數據行使個人掌控，否則就會淪為被精準行銷一途，而非用來治療失智等疾病。

法拉尼呼籲我們必須趕緊行動，以保護我們內在自我，免於遭受真實而又可怕的風險，而「了解我們擁有認知自由的人權將提供安全保障」。

呼籲正視新人權

所謂「認知自由」，法拉尼解釋，是一種不讓他人干預的權利，也是一種掌控我們的腦袋和精神感受、讓生命蓬勃發展的自我決定權。她表示，為了做到這點，我們需要明白三種彼此相關的人權，並更新對這些人權的了解，才能確保我們的內在隱私權，保護自己免於他人對我們自動反應、情緒和思想的干擾；思想自由是一種絕對的人權，可確保我們免於遭受別人對我們思想的攔截、濫用和懲罰，而自我決定確保了我們對大腦和精神感受擁有使用和變更的自主權。

目前，從聯合國到聯合國教科文組織，以及全球各國，都對神經科技的權利和規定投入了許多努力。不過，法拉尼認為，這些權利最好與更寬廣的數位權利結盟。

就現況而言，消費者腦波可穿戴裝置已經來臨，腦波訊息商品化也發生了，只是規模大小的問題。法拉尼認為我們尚未來到多數腦中訊息可直接被他人使用和改變的轉捩點，但可能就要發生了；現在正是慎思此事，做出選擇，以確保我們對自己的大腦和精神感受擁有自我決定權的關鍵時刻。

法拉尼樂觀以對此事，期許人類能善待彼此、將心比心，並集思廣益，一起面對和解決各種難題，從氣候變遷到健康和神經病變問題，攜手共創一個更美好的未來。

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