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泡泡龍藝術展 傳遞生命勇氣 | 人間福報

泡泡龍藝術展 傳遞生命勇氣

THE MERIT TIMES
記者江俊亮嘉義報導
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罹患罕見皮膚病的張庭瑋(左2),即日起在嘉義長庚醫院辦理繪畫藝術創作展。圖/嘉義長庚醫院提供
【記者江俊亮嘉義報導】年輕藝術家徐若鈞、張庭瑋,自幼罹患俗稱「泡泡龍症」的罕見皮膚疾病,但兩人仍不畏病苦,努力創作,其中徐若鈞曾獲總統教育獎,作品獲國美館藝術銀行典藏,兩人即日起在嘉義長庚醫院辦理繪畫藝術創作展,傳遞勇氣與希望。

嘉義長庚紀念醫院院長楊仁宗表示,「泡泡龍症」是一種發病率約五萬分之一的罕見疾病,全台病友約五百人,患者全身包括皮膚、口腔、眼睛、消化道等都異常脆弱,從一出生開始,皮膚若稍有外力摩擦,就會形成水皰與傷口,造成嚴重的疤痕。

徐若鈞畢業於清華大學藝術與設計研究所碩士班,她一出生就飽受皮膚水皰之苦,自幼右眼失明,左眼視力時好時壞,身心飽受煎熬,提筆作畫成為紓解疼痛的方法,也是轉移情緒的出口。

張庭瑋現年十九歲,從小就喜歡畫畫,並以「記號」為題,進行一系列創作,將生命故事呈現在畫作中。他說:「不論生活如何艱辛與不便,好好活著,是每個人最渺小的渴望。」
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