裘馨氏肌萎症 囚不住武旭丞

 |2020.08.13
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武旭丞(左)罹患「裘馨氏」肌肉萎縮症,同學會陪他討論功課。圖/徐如宜

【本報高雄訊】高雄市瑞祥高中二年級學生武旭丞,罹患「裘馨氏」肌肉萎縮症,雖然身體關節攣縮變形,他仍努力拓展生活的廣度,在校成績名列前茅,主動參與各項科學競賽,曾獲國家地理知識大賽優勝、校內地球科學比賽第一名。今年還排除萬難,與同學完成二天一夜墾丁戶外活動,寫出豐富的生命故事,榮獲今年總統教育獎。

裘馨氏肌肉萎縮症是一種基因缺損的疾病,醫界研究裘馨氏肌萎症患者的平均壽命,大概只有二十歲。武旭丞每天乘復康巴士到學校,孱弱的身體蜷缩在輪椅裡,在同學的眼中,他樂觀進取,身體障礙也無法阻擋他勇於探索外界的心。

日前學校安排到墾丁二天一夜戶外活動,但武旭丞的電動輪椅上不了大型遊覽車,他不願失去與同學共學的機會,排除困難籌措到車輛、照護人員與費用,終於和同學們一起成行。同學們說,他不畏病魔,勇於挑戰不可能,「真的是『裘馨』不『囚心』」

「我會認真面對生命。」武旭丞說,最感謝老師、同學和家人,照顧起居的阿嬤甚至還改裝摩托車,讓他不僅能夠安全舒適乘坐,還可享受追風的樂趣。

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