唇腭裂、小耳症更懂惜福 她們以身為顱顏兒為榮

陳玲芳 |2021.11.25
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陳依伶執行長頒獎給顱顏獎助學金孩子,左為唇腭裂青年張育珊,右為小耳症青年杜佩柔。圖/羅慧夫顱顏基金會

【記者陳玲芳台北報導】財團法人羅慧夫顱顏基金會舉辦「顱顏青年獎助學金」,全台共舉辦四場頒獎典禮;北部由於得獎人數眾多,為配合防疫,首度採取分批次方式進行。

患有雙側唇腭裂而動過數次手術的顱顏青年張育珊,希望分享唇腭裂治療過程,向國際證明台灣精湛醫術,用自身的故事向國際宣揚台灣。育珊獲選教育部110年度「學海飛颺計畫」,預計明年九月至俄羅斯研修,與國際交流;她表示將主動與在地人分享唇腭裂病症,以身為顱顏兒為榮。

小耳症患者杜佩柔,就讀台灣大學職能治療系五年級,對於職能治療很有熱忱,期望未來能持續往該專業發展,朝著自己的目標邁進。佩柔並無外耳重建計畫,無懼外在異樣眼光,反而積極參與校園社團活動,學習法國號及大提琴,更在社團演出時擔任首席,不受右耳失聰影響。



回憶起成長歷程,佩柔說,小時候發現自己患有小耳症時,也經歷一段「否認」和「憤怒」的情緒,自我排斥。如刻意用頭髮遮蓋右耳,絕口不提自身情況,只能用成績掩蓋自己內心的自卑感。罹患小耳症,她的右耳幾乎完全聽不見聲音,常被同儕誤為「高傲」不回應。某次讀書會,才透過分享書籍《面對自己內心的脆弱》,大方向同儕說出自己是小耳症患者,從此同學不再誤會她,更貼心地站在她的左邊說話。

「我右邊的世界特別安靜,小耳症讓我更懂得惜福,珍惜左邊耳朵能聽見聲音,更專注地聆聽音樂的美妙。」頒獎當天,佩柔帶著大提琴演奏一曲(下圖,羅慧夫顱顏基金會提供)。她表示,可以獲得羅慧夫顱顏基金會頒發的奬學金,是一種肯定,同時也證明了自己的價值。她期盼自己未來有機會回饋基金會,幫助更多顱顏孩子。

基金會每年舉辦「顱顏青年獎助學金」,表揚在學業及各項才藝有優秀表現的顱顏青年,今年並首度將申請資格向下延伸至國中階段。今年共有212位顱顏孩子獲獎,包含碩士組6位、大專組101位、高中職組52位、國中組33位,以及20位助學金。

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