文／劉雲英

每兩個禮拜，我會到住家附近的「杏一」，為我的漸凍人老公採買醫療用品：棉花棒、生理食鹽水、Y紗……這些都沒有保存期限，我卻不想一次購足，因為對一個全職照顧者而言，這短暫的抽離，正是我暫忘胸中塊壘的幸福片刻。

我和「杏一」的店員閒話家常，有時會碰上同病相憐的老顧客，不免寒暄兩句，似乎每個人都有滿腹心酸，可見人間苦難，比比皆是。我們互相安慰、打氣，除了盡人事、聽天命，只好學著不要太過悲傷。

56歲罹患罕見疾病

三年前，56歲的老公被診斷出罹患罕見疾病，憂慮不安從此如影隨形。他自以為來日無多，天天坐困愁城；我則驚慌失措，夜夜以淚洗面，不斷埋怨蒼天不公。他不菸不酒，也無三高，年年健診均無赤字，怎會無端染上不治之症？

好長一段時間，我們過得像行屍走肉般，後來在醫院參加病友會，才知有人在青春正茂的二十幾歲就發病；有人在病房不動如山躺了整整十年，而他一雙兒女也都不幸遺傳到這種疾病；還有人病程發展相當快速，兩年不到，四肢已癱瘓，孩子卻尚在小學階段……人生，處處不圓滿，每個生命幾乎都有欠缺，然而，我們能夠只看到一道缺口，就全盤否定上蒼曾經給予的恩典嗎？

那天，小兒子語重心長對我說：「老媽，我覺得我們很幸運。」

我正在廚房料理老公的灌食配方，忙得不可開交。以排骨做湯底，加入十幾種蔬菜，紅蘿蔔、馬鈴薯、洋蔥、黑木耳、綠花椰、高麗菜、香菇、海帶、山藥、南瓜、地瓜、牛番茄……，再灑點鹽巴，淺嘗一口，湯頭鮮甜，營養豐富，希望能把老公消瘦了25公斤的肉彌補回來。把轟隆隆的抽油煙機關掉，它讓我聽不清楚兒子的話，他說的可是「幸運」？

兒子解釋著：「還好老爸發病的時候，妳已退休，要不然真會焦頭爛額。」

我點點頭，深表贊同。脫下圍裙，洗淨雙手，趁那鍋湯待涼的空檔，幫老公清潔胃造廔的傷口。先用棉花棒沾生理食鹽水塗抹四周，接著拿優碘棉棒進行消毒，最後再以飽含生理食鹽水的棉棒將優碘拭淨，Y型紗布覆蓋在上，貼好膠帶固定胃管。這是我每天的例行公事，動作已臻於純熟，夠得上專業水準。猶記得他剛動完胃造廔手術，見他肚臍上方的胃部被挖空一個小洞，隱約有血水滲出，嚇得不敢湊近，更遑論消毒傷口？

現在灌食三餐時，我已能一手捏住廔管開關，另一手倒入打成糊狀的魚肉蔬果，其間還要不斷以溫開水稀釋，免得太濃稠，無法順暢流入管內。從初期的手忙腳亂，到如今的臨危不亂，不過區區半個多月而已，他調侃我已經可以兼差當護理人員了。

更多時間朝夕相處

照顧一個這樣的病人，不是件容易的事，尤其晚上他戴著呼吸器入眠，一旁的製氧機在夜深人靜時發出低頻噪音。轟隆轟隆，震天價響，讓我的神經緊繃得像要斷裂般，好不容易疲倦至極跌入夢鄉，他卻要起床小解和喝水。還好退休後，天天都是星期天，否則睜個熊貓眼、腦筋一片空白，怎麼工作拚經濟？

兒子說的沒錯。幸虧我解甲歸田在家當全職照顧，年輕輩事業正起步，才能無後顧之憂全力衝刺。本來老公患病之初，我沒有一天停止過怨天尤人，現在聽到兒子這麼說，豁然開朗，在他生病這段日子裡，我們有更多時間朝夕相處，未嘗不是一種幸福？

年輕時，三餐果腹囫圇吞，以填飽肚子為最高原則，天天九蔬果只是個口號。現在老了、病了，開始注重養生之道，能夠跟老天爺多拖延一天算一天，我們無時無刻不心存感恩。

有天夜裡他輾轉反側，難以成眠，兒子索性開車載我們兜風，行經美麗華摩天輪，看到明燦的燈光變幻成七彩霓虹，老公若有所思問我：記得嗎？孩子小時睡不著，我們騎著摩托車在大街小巷到處繞，微風迎面吹拂，好讓孩子清涼入夢。我笑說：是啊！是啊！那時住在違章建築，窮得一塌糊塗，只好抱著孩子到外頭吹免費冷氣。

我們一同憶往那段很辛酸又夾雜甜蜜的苦日子，在對望的瞬間，見他眼眸溢出幸福的光，隨後他閉眼假寐，嘴角始終掛著微笑。兒子體貼的把音響關小聲，有一股暖流悄悄湧上心頭，我對正在開車的兒子說：「謝謝你，還好有你。」

疾病讓我們的心更靠近，讓我們更珍惜活著的每一個時刻。不知道明天會是什麼樣的風貌，只知道上天並沒有完全遺棄我們。當生命給我們一百個理由哭泣，我們就要有一千個理由微笑，沒聽過老天爺祂曾經虧待過誰。（本文摘自蔚藍文化出版《下輩子我們當筷子好了：守護漸凍人丈夫八年的深情告白》一書）