【精選書摘】 疾病讓我們更靠近

文/劉雲英  |2022.08.21
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圖/蔚藍文化提供

文/劉雲英

每兩個禮拜,我會到住家附近的「杏一」,為我的漸凍人老公採買醫療用品:棉花棒、生理食鹽水、Y紗……這些都沒有保存期限,我卻不想一次購足,因為對一個全職照顧者而言,這短暫的抽離,正是我暫忘胸中塊壘的幸福片刻。

我和「杏一」的店員閒話家常,有時會碰上同病相憐的老顧客,不免寒暄兩句,似乎每個人都有滿腹心酸,可見人間苦難,比比皆是。我們互相安慰、打氣,除了盡人事、聽天命,只好學著不要太過悲傷。

56歲罹患罕見疾病

三年前,56歲的老公被診斷出罹患罕見疾病,憂慮不安從此如影隨形。他自以為來日無多,天天坐困愁城;我則驚慌失措,夜夜以淚洗面,不斷埋怨蒼天不公。他不菸不酒,也無三高,年年健診均無赤字,怎會無端染上不治之症?

好長一段時間,我們過得像行屍走肉般,後來在醫院參加病友會,才知有人在青春正茂的二十幾歲就發病;有人在病房不動如山躺了整整十年,而他一雙兒女也都不幸遺傳到這種疾病;還有人病程發展相當快速,兩年不到,四肢已癱瘓,孩子卻尚在小學階段……人生,處處不圓滿,每個生命幾乎都有欠缺,然而,我們能夠只看到一道缺口,就全盤否定上蒼曾經給予的恩典嗎?

那天,小兒子語重心長對我說:「老媽,我覺得我們很幸運。」

我正在廚房料理老公的灌食配方,忙得不可開交。以排骨做湯底,加入十幾種蔬菜,紅蘿蔔、馬鈴薯、洋蔥、黑木耳、綠花椰、高麗菜、香菇、海帶、山藥、南瓜、地瓜、牛番茄……,再灑點鹽巴,淺嘗一口,湯頭鮮甜,營養豐富,希望能把老公消瘦了25公斤的肉彌補回來。把轟隆隆的抽油煙機關掉,它讓我聽不清楚兒子的話,他說的可是「幸運」?

兒子解釋著:「還好老爸發病的時候,妳已退休,要不然真會焦頭爛額。」

我點點頭,深表贊同。脫下圍裙,洗淨雙手,趁那鍋湯待涼的空檔,幫老公清潔胃造廔的傷口。先用棉花棒沾生理食鹽水塗抹四周,接著拿優碘棉棒進行消毒,最後再以飽含生理食鹽水的棉棒將優碘拭淨,Y型紗布覆蓋在上,貼好膠帶固定胃管。這是我每天的例行公事,動作已臻於純熟,夠得上專業水準。猶記得他剛動完胃造廔手術,見他肚臍上方的胃部被挖空一個小洞,隱約有血水滲出,嚇得不敢湊近,更遑論消毒傷口?

現在灌食三餐時,我已能一手捏住廔管開關,另一手倒入打成糊狀的魚肉蔬果,其間還要不斷以溫開水稀釋,免得太濃稠,無法順暢流入管內。從初期的手忙腳亂,到如今的臨危不亂,不過區區半個多月而已,他調侃我已經可以兼差當護理人員了。

更多時間朝夕相處

照顧一個這樣的病人,不是件容易的事,尤其晚上他戴著呼吸器入眠,一旁的製氧機在夜深人靜時發出低頻噪音。轟隆轟隆,震天價響,讓我的神經緊繃得像要斷裂般,好不容易疲倦至極跌入夢鄉,他卻要起床小解和喝水。還好退休後,天天都是星期天,否則睜個熊貓眼、腦筋一片空白,怎麼工作拚經濟?

兒子說的沒錯。幸虧我解甲歸田在家當全職照顧,年輕輩事業正起步,才能無後顧之憂全力衝刺。本來老公患病之初,我沒有一天停止過怨天尤人,現在聽到兒子這麼說,豁然開朗,在他生病這段日子裡,我們有更多時間朝夕相處,未嘗不是一種幸福?

年輕時,三餐果腹囫圇吞,以填飽肚子為最高原則,天天九蔬果只是個口號。現在老了、病了,開始注重養生之道,能夠跟老天爺多拖延一天算一天,我們無時無刻不心存感恩。

有天夜裡他輾轉反側,難以成眠,兒子索性開車載我們兜風,行經美麗華摩天輪,看到明燦的燈光變幻成七彩霓虹,老公若有所思問我:記得嗎?孩子小時睡不著,我們騎著摩托車在大街小巷到處繞,微風迎面吹拂,好讓孩子清涼入夢。我笑說:是啊!是啊!那時住在違章建築,窮得一塌糊塗,只好抱著孩子到外頭吹免費冷氣。

我們一同憶往那段很辛酸又夾雜甜蜜的苦日子,在對望的瞬間,見他眼眸溢出幸福的光,隨後他閉眼假寐,嘴角始終掛著微笑。兒子體貼的把音響關小聲,有一股暖流悄悄湧上心頭,我對正在開車的兒子說:「謝謝你,還好有你。」

疾病讓我們的心更靠近,讓我們更珍惜活著的每一個時刻。不知道明天會是什麼樣的風貌,只知道上天並沒有完全遺棄我們。當生命給我們一百個理由哭泣,我們就要有一千個理由微笑,沒聽過老天爺祂曾經虧待過誰。(本文摘自蔚藍文化出版《下輩子我們當筷子好了:守護漸凍人丈夫八年的深情告白》一書)

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