做
好
事
,
說
好
話
,
存
好
心
台北市
2024年
05月
31日
·星期五
甲辰年四月廿四日
蔬福生活
人間社
讀報教育
福報購
星雲大師
星雲大師
緬懷大師
人間佛教學報.藝文綜合版
星雲法語
人間佛教講壇
佛光菜根譚星雲一筆字
貧僧有話要說
往事百語
星雲說偈
星雲說喻
星雲禪話
人間萬事
迷悟之間
焦點
焦點
要聞
地方
財經
社論
社論
社論
福世繪
蔬食
蔬食
蔬食園地
食譜
文教
文教
藝文
教育
三好校園
運動
運動
棒球
籃球
綜合
全球
全球
國際
兩岸
醫藥
醫藥
醫藥
養生
宗教
宗教
佛教
佛光山
伊斯蘭教
基督教
天主教
民間信仰
其他宗教
生活
生活
科技
職場
旅遊
環保
生態
公益
動物行星
創意生活
閱讀
閱讀
副刊
縱橫古今
家庭
閱讀
生命書寫
FGS News
FGS News
Taiwan
Asia
Oceania
North America
South America
Europe
Africa
星雲大師
焦點
社論
蔬食
文教
運動
全球
醫藥
宗教
生活
閱讀
FGS News
搜尋
好站連結
蔬福生活
人間社
讀報教育
福報購
新聞快速分類
星雲大師
即時新聞
國際
運動
健康
蔬食
環保
兩岸
宗教
閱讀
食譜
FGS News
星雲大師
緬懷大師
人間佛教學報.藝文綜合版
星雲法語
人間佛教講壇
佛光菜根譚星雲一筆字
貧僧有話要說
往事百語
星雲說偈
星雲說喻
星雲禪話
人間萬事
迷悟之間
焦點
要聞
地方
財經
社論
社論
福世繪
蔬食
蔬食園地
食譜
文教
藝文
教育
三好校園
運動
棒球
籃球
綜合
全球
國際
兩岸
醫藥
醫藥
養生
宗教
佛教
佛光山
伊斯蘭教
基督教
天主教
民間信仰
其他宗教
生活
科技
職場
旅遊
環保
生態
公益
動物行星
創意生活
閱讀
副刊
縱橫古今
家庭
閱讀
生命書寫
FGS News
Taiwan
Asia
Oceania
North America
South America
Europe
Africa
首頁
焦點
要聞
1劑4900萬 罕病藥納健保
1劑4900萬 罕病藥納健保
THE MERIT TIMES
本報台北訊
2023-08-21
字級
收藏文章
0
支持請+1
26
觀看次
【本報台北訊】衛福部健保署今年八月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥物「諾健生(Zolgensma)」,一劑費用高達四千九百萬元,此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。健保署表示,日前已通過首例健保給付基因治療個案,為南部一名未滿六個月嬰兒,已完成審核程序,待醫院完成進藥程序後,就可以用於治療患者。SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一,以每年新生兒約十三多萬人估計,一年新增患者約三至十三人。以往沒有藥物治療時,第一型病人隨著病程進展,多於兩歲前死亡,即便第二、第三型存活至成年後,也可能有不良於行、吞嚥困難、呼吸不順等運動方面問題。但若經藥物治療,病童在講話、呼吸等方面均會慢慢進步。健保目前給付背針、口服、基因藥物共三種治療藥物,全台四百二十名SMA患者,仍約有三百多人,不符合任一藥品的給付條件。SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔說,呼籲健保署應盡速放寬藥物給付條件。衛福部二○一七年起連續兩年推動新生兒SMA公費篩檢,但隨後改為自費篩檢,篩檢率明顯下滑,凸顯早期治療SMA出現危機。衛福部表示,預計年底專案報告完成後舉行專家會議,研擬是否把相關篩檢納公費項目。
加人間福報LINE好友
0
支持請+1
上一篇文章
新聞千里眼
下一篇文章
旱澇相交 河川水質最佳占比 近10年新低
相關文章
Related articles
住宅夏月電價明實施 單月用電120度以下不影響
公費肺炎鏈球菌疫苗 約剩5萬多劑估下周打完
第2號颱風馬力斯生成 周末留意低氣壓、鋒面影響
輕颱馬力斯形成 周末恐有劇烈降雨
身高差1.1公分當不成消防員 憲法法庭判違憲
1/6長者有憂鬱 3原因導致難診斷
傳輸韓鳳梨有象鼻蟲科幼蟲 防檢署:未接獲通知待確認
今年首季事故死傷公布 行人死亡人數仍增13縣市未達標
電信業稱青鳥活動無法識別到個人 專家怒批「胡扯」
國道火燒車逐年增 近3年平均每年146件
熱門文章
Most read
國會改革法案政院擬提覆議 歷年13次覆議結果一次看
立院三讀通過「刑法部分條文修正案」 新增藐視國會罪
輕颱馬力斯明恐生成 周末全台有雨
國會改革法案三讀 釋憲、政院覆議成下階段攻防焦點
美國在台協會宣布 谷立言今夏出任台北辦事處處長
雨勢趨緩高溫上看32度 周末鋒面帶來局部大雨
台灣消防人力嚴重不足 缺員達上千人
雞蛋買氣疲軟 農業部呼籲末端業者適度降價
報稅日倒數1天 仍有30萬戶未申報
國產香蕉進軍連鎖早餐 即日起450家拉亞漢堡吃得到
看更多
看更多
你可能也喜歡
Favorite
要聞
西門町人潮回流 店面租金達全盛期75%
要聞
哈瑪斯領袖:以巴將達成休戰協議
要聞
14森林遊樂區 優待票漲為30元
要聞
新聞千里眼
要聞
減徵綜所稅公益出租人 大增
要聞
2奈米2025量產 台積電:領先全球
要聞
下班雨勢升級 這些地區慎防雷雨
要聞
台灣將引進印度移工 諮詢會議預計下周召開
要聞
屏東旭海沙灘 野生海豹罕見出沒
作者其他文章
Writer
要聞
違停載客遭重罰 小黃司機陳情
要聞
職災勞工 明年初納入特定就業對象
要聞
政院通過囤房稅2.0 非自用最高稅率4.8%
要聞
社宅包租代管 第4期擴大辦理
要聞
製造業PMI回跌 連5月緊縮
要聞
新冠解禁5步驟 口罩邊境先實施
要聞
公視法修正 降低董事選任門檻
要聞
經部衝刺地熱 擬鬆綁土地開發
要聞
風電環評 本周4案場闖關
搜尋
搜尋
詢問車
追蹤我們
訂閱
《人間福報》
語系
繁體中文