【漫漫長照路】 愛家人也好好愛自己

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文/陳舒儀
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文/陳舒儀

又一件長照人倫悲劇,這是今年第幾件了呢?以往大約每年十來件,今年怎麼每個月都聽到一、兩件呢?我會不會有天成為故事的主角?怎麼可能?怎麼不可能?

弟弟不到四十歲突然生病,全身癱瘓、失語,至今已臥床七年多。雖說我經濟、人力等各種資源無虞,且爸爸從一開始給我的觀念就是「把自己生活過好,花錢解決所有照顧問題。」在如此充沛的條件下,怎麼可能某天會發生悲劇呢?悲劇不是一天造成的,而是一個慢慢走向的過程。如果照顧者自身沒有覺察,往往陷入折磨彼此的永無止盡循環。

弟弟重病之後,我決定不再出遠門,盡力抽出時間陪伴復健。從一開始的滿心期待、用力付出,到了第四年,筋疲力竭的我逐漸失控。有次我氣弟弟不夠認真努力,在幫他擦口水時故意弄傷他,旁人都看到了,卻只幫弟弟擦藥,叫弟弟「要聽姐姐的,姐姐付出很多,是為你好。」我知道自己快失控了,但沒有人中斷這惡性循環。

過了幾天,我再度弄傷弟弟,當下我崩潰大叫:「快報警抓我,我好累,我想被關進監獄好好休息。」依舊沒人通報。我不知大家是理解我的壓力而包容我的暴力,還是大家怕我被抓後沒人照顧弟弟?那一刻我突然清醒,我得自己踩煞車,不然我會把我們姐弟倆逼上絕路。

我試著尋找照顧弟弟與照顧自己的平衡。首先,我承認自己好累,也承認很害怕別人對我說加油及建議新療法。我開始避開親友來訪的時間,因為一再被鼓勵「加油,一定會好的。」或被追問「怎麼還沒試」,油然而生的愧疚與自責總逼迫我再努力、不得鬆懈,但我真的身體累心也累。漸漸地,我允許自己喊累,請家人多幫忙,並讓長照資源介入,也勇敢向親友表達「先把日子過好」的立場,婉拒了各種復健建議,並恢復了以往的兩天一夜小旅行。

當我慢慢能照顧自己時,對待弟弟的方式溫和多了,也終於聽進他多年來的心聲:「我很好,你多出門去玩。」我知道他愛我,希望我照顧他也照顧好自己,是我自己被責任感綁架,是我自己放不下、不放手,才讓彼此活在痛苦的枷鎖中。

原來,我不需要苦撐著奉獻與付出,我把自己顧好也不是自私。有句話說:「休息是為了走更長遠的路」,沒錯,當我身心有了休息,心情放鬆、開心了,才有力氣陪伴弟弟,繼續漫長的照顧之路。

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