【漫漫長照路】愛家人也好好愛自己

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文／陳舒儀 2023-08-31

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文／陳舒儀

又一件長照人倫悲劇，這是今年第幾件了呢？以往大約每年十來件，今年怎麼每個月都聽到一、兩件呢？我會不會有天成為故事的主角？怎麼可能？怎麼不可能？

弟弟不到四十歲突然生病，全身癱瘓、失語，至今已臥床七年多。雖說我經濟、人力等各種資源無虞，且爸爸從一開始給我的觀念就是「把自己生活過好，花錢解決所有照顧問題。」在如此充沛的條件下，怎麼可能某天會發生悲劇呢？悲劇不是一天造成的，而是一個慢慢走向的過程。如果照顧者自身沒有覺察，往往陷入折磨彼此的永無止盡循環。

弟弟重病之後，我決定不再出遠門，盡力抽出時間陪伴復健。從一開始的滿心期待、用力付出，到了第四年，筋疲力竭的我逐漸失控。有次我氣弟弟不夠認真努力，在幫他擦口水時故意弄傷他，旁人都看到了，卻只幫弟弟擦藥，叫弟弟「要聽姐姐的，姐姐付出很多，是為你好。」我知道自己快失控了，但沒有人中斷這惡性循環。

過了幾天，我再度弄傷弟弟，當下我崩潰大叫：「快報警抓我，我好累，我想被關進監獄好好休息。」依舊沒人通報。我不知大家是理解我的壓力而包容我的暴力，還是大家怕我被抓後沒人照顧弟弟？那一刻我突然清醒，我得自己踩煞車，不然我會把我們姐弟倆逼上絕路。

我試著尋找照顧弟弟與照顧自己的平衡。首先，我承認自己好累，也承認很害怕別人對我說加油及建議新療法。我開始避開親友來訪的時間，因為一再被鼓勵「加油，一定會好的。」或被追問「怎麼還沒試」，油然而生的愧疚與自責總逼迫我再努力、不得鬆懈，但我真的身體累心也累。漸漸地，我允許自己喊累，請家人多幫忙，並讓長照資源介入，也勇敢向親友表達「先把日子過好」的立場，婉拒了各種復健建議，並恢復了以往的兩天一夜小旅行。

當我慢慢能照顧自己時，對待弟弟的方式溫和多了，也終於聽進他多年來的心聲：「我很好，你多出門去玩。」我知道他愛我，希望我照顧他也照顧好自己，是我自己被責任感綁架，是我自己放不下、不放手，才讓彼此活在痛苦的枷鎖中。

原來，我不需要苦撐著奉獻與付出，我把自己顧好也不是自私。有句話說：「休息是為了走更長遠的路」，沒錯，當我身心有了休息，心情放鬆、開心了，才有力氣陪伴弟弟，繼續漫長的照顧之路。

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