漫漫失智路 另一種孝道

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文/記者陳玲芳 
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聖若瑟失智老人養護中心一隅。將病情較嚴重的失智者送往這類機構,最好以循序漸進方式,讓患者接受和適應。圖/天主教失智老人基金會提供
聖若瑟失智長者在25周年慶演出「讓我說聲謝謝您」。圖/天主教失智老人基金會提供
面對漫漫長照路,有時將生病的親愛家人送到專門機構,交給專業人員照顧,也是另一種孝道。圖/天主教失智老人基金會提供
聖若瑟失智老人養護中心王寶英主任分享機構照護的心路歷程。圖/天主教失智老人基金會提供
文/記者陳玲芳 

「我在養護中心前身的聖若瑟醫院出生,成長後蒙天主引領,竟能回到出生的地方服務,而後到比利時接受失智症照顧訓練,這是何等美好的恩典。」聖若瑟失智老人養護中心主任王寶英分享,失智長者的照護,是一個需要團隊合作的工作,專責照顧機構的照顧模式,更是以此為基礎來具體落實。團隊照護中「人,是最寶貴的資產」,而團隊中每位到來的成員,彼此之間,都有奇妙美好的連結。

王寶英也分享,她在《解鎖失智密碼》書中參與的一名真實案例,兒子是精神科醫師,非常了解失智症,但當自己的媽媽失智時,醫師卻也陷入兩難,最後不得不把媽媽送進養護中心,以獲得專業照護。王寶英看他紅了眼眶,難以控制痛苦的情緒,但「再怎麼捨不得,也只能捨得」。

退休老師VS.娃娃救星

林奶奶是一名住在雲林的退休國中老師,因罹患「額顳葉型失智症」,病程進展緩慢,不同於阿茲海默症的記憶缺損,她的認知功能並不差,但是語言退化嚴重,無法清楚表達語意。因為說話不流暢,與家人溝通有障礙時,會心慌意亂,家人若猜不透她的想法,會讓她更加躁動。

原本是作育英才的老師,說話、做事都有條不紊,卻因為失智症而失去對詞彙的理解力,全家人都很錯愕,也很心疼,原本口才便給的人,卻出現語言障礙。「啊!啊!我不是……我想要……」林奶奶不停揮舞著雙手,說著不完整的句子,表情驚慌失措,急著想要說話,卻無法完全表達,旁人也只能乾著急。

林奶奶有兩個兒子,一位從商、一位是醫師,母子關係很好,學醫的兒子還是專攻精神科領域,明白失智者許多脫序行為並非刻意為之,因為生病了,需要更多協助與包容。然而,當兒子知道媽媽患了失智症後,角色由醫師變成家屬,即使是專業醫師,也無法全盤掌握病程發作時會遇到的情況。他深知失智病程從初期至末期可能長達十多年,長久照護會是極大的挑戰,考慮良久後,還是選擇把媽媽交給專業單位照顧,家人感情才能細水長流。這樣的決定很痛心,很捨不得媽媽,卻仍必須這樣做。

下了決定後, 光是要讓媽媽知道她會被送到養護中心居住,就讓醫師兒子費盡心思。兒子先帶著媽媽從雲林北上,在台北租屋,住上一段時間,白天先使用日間照顧中心的服務,以及到失智據點上課,一方面希望藉由參與活動,延緩病程;另一方面,也讓媽媽習慣養護中心,融入機構的生活。

對於一向都住在家裡的失智者而言,機構裡的團體生活可能會讓失智者覺得隱私和自主權被剝奪,兒子反覆在媽媽耳邊說:「要幫你換到新的地方住了,那邊的人都很好,千萬不要擔心。」雖然失智者會忘記旁人說過的話、做過的事,但不代表完全與外界斷了連結,家人的溫柔提醒,仍能觸動其心底深處,所有互動情感「盡在不言中」。

失智者入住前,要先經過評估,讓機構了解住民的病況,也讓住民和家屬了解機構的概況。王寶英回憶,第一次和林奶奶做個案評估時,無論王寶英說什麼,林奶奶都不理不睬,十分冷漠,加上她語言表達有問題,雙方完全沒有交集。王寶英說:「正當我感到挫折時,有個東西救了我!」

那天在評估現場,正好擺放了一個胖胖的布偶娃娃,臉上還掛著燦爛的笑容,王寶英靈機一動,帶林奶奶去看看那個布偶,燦笑的娃娃像是點亮了林奶奶的心房,她馬上抱起娃娃,撫摸著它,因為這娃娃勾起了她照顧孩子的美好回憶。這個娃娃救星,讓當天的評估「破冰」,開啟溝通的契機。

懷舊治療 安定心神

林奶奶語言功能退化,看起來也毫無表情,但只要被曾經喜愛的事物吸引,就會讓原本脫節的經驗回憶連結回來,對訓練「認知功能」有所幫助。王寶英說:「我們永遠不知道什麼時候會燃起火花,也不知道什麼『點』會觸動他們,一切以平常心看待。」兒子看王寶英的娃娃策略奏效,馬上買了一個給媽媽,用「懷舊治療」的方式安定心神,結果媽媽的溝通能力與認知功能都有明顯改善。

林奶奶白天抱著娃娃到日照中心上課,晚上再回到機構,王寶英與團隊同仁找到突破心房的方向,減輕失智者的戒心與家屬照顧負擔,讓林奶奶循序漸進地適應新環境。

當一切步上軌道,兒子返回工作崗位,臨行前留下感言:「我雖然有精神科醫師的專業,但也有身為照顧者的擔憂。」他深知長時間擔任照顧者,若沒有完好的喘息與平衡點,最後也會「扛不住」!

醫師兒子對機構的人員表達感激,也對王寶英主任「派娃娃出馬」感到佩服,他說:「要把媽媽送進機構,確實是痛苦的選擇,但以子女的身分看護母親,又害怕會因身心疲累引起衝突,無論多深厚的感情,都禁不起沉重的照顧壓力。送到機構,交給專業人員照顧,也是另一種孝道。」



循序漸進

該送失智父母到安養機構嗎?

當病情變嚴重,照顧失智者已經超過負擔時,好的照護機構反而能重拾彼此生活品質。選擇24小時的住宿型機構,先注意以下重點:

先調適心情,如果在還能溝通的狀態,應讓入住的失智者參與決策過程,尤其要不斷告知要轉換環境及理由,並盡可能以長者本人能接受的說法因應。

初到機構需要適應期,特別是前兩個月,要產生「被保護」的感覺,家屬持續的關心不可少。機構會辦理許多交流活動,建議家屬多參與,了解失智者的被照顧情形,與機構人員討論整體狀況。

建議可用循序漸進的銜接方式,白天先到日照或失智據點,晚上接回家照顧,適應過後,再換成全天候的住宿型機構。

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