【記者陳玲芳台北報導】過去血友病病友在預防性治療的照護準則下，對於日常活動及運動的意願已大幅提升，然而，卻因親友或旁人擔心發生出血事件，導致病友仍被限制從事各項活動，無形中影響了血友病病友運動平等的權利。桌球國手江宏傑今年受邀共同響應「世界血友病日」，「同理」血友病友，與馬偕醫師共同倡議運動環境平等。

今年馬偕兒童醫院第四年攜手台灣武田藥品，共同響應「凝聚活力 有備而來」活動，並呼應世界血友病聯盟提出的主軸「Equitable access for All：Recognizing all bleeding disorders」，馬偕兒童醫院院長陳銘仁分享在接受預防性治療前提下，應該鼓勵病友「嘗試符合自己身體狀況的活動」。

馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師侯人尹說，血友病病友的治療歷程和過往已大不相同，在穩定的預防性治療與追蹤下，生活品質已明顯提升。今年也從「運動平等」的角度呼籲大眾，期待破除一般人對血友病的迷思，一起朝友善血友病「運動平等」的環境努力。

血友病病友因害怕受傷出血、關節發炎等，在日常生活中會儘量避免激烈運動，但身體活動量不足，也造成逾3成血友病病友常見肥胖問題，也因肥胖提升心血管疾病風險。「規律運動可以增強關節功能和穩定性、減少肥胖風險，降低急性出血事件和相關併發症的風險。」

美國國家血友病基金會建議，接受預防性治療的兒童，在適當照護下，每天可至少進行60分鐘運動，特別是非接觸型運動，如羽球、桌球、游泳、單車等，都是適合病友的運動項目。

桌球國手江宏傑，今年受邀共同響應世界血友病日，從過往與病友互動的過程中也發現「其實血友病的孩子和一般小朋友並無太大差異，甚至運動表現也毫不遜色」。他很高興可藉由自身經歷與專業，給予病友鼓勵、增加他們的信心，讓病友從運動中獲得更多自信。

「先去同理對方、理解對方，才能真正地學會尊重。」江宏傑期許大家可以用更友善的眼光接納病友，一起為血友病運動環境平等盡一份心力。