重度海洋性貧血症  健保解除患者危機     

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陳玲芳
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海洋性貧血患者面對血荒危機不再 新治療納健保、高醫率先申請給付。圖/高醫提供

【記者陳玲芳台北報導】重度海洋性貧血症患者,須仰賴長期輸血以維繫體內血紅素濃度,避免衰弱無力、甚至死亡。儘管台灣捐血率世界第一,近年卻因高齡及少子化的關係,經常發生血庫缺血。每當「血荒」發生,就是重度海洋性貧血症患者的日常「備受衝擊」的時刻。

以往重度海洋性貧血症的治療選擇較為單一,今年健保署為海洋性貧血症患者帶來好消息,正式通過給付紅血球成熟劑,這項可幫助患者體內紅血球成熟的新治療,可望讓重度海貧患者減少對輸血和排鐵劑的依賴。

高雄醫學大學附設中和紀念醫院身為醫學中心與教學醫院,身肩急重難罕醫療責任,為院內患者申請到健保給付,期望能改善病患的生活品質。

高醫大附設中和醫院小兒血液腫瘤科主任邱世欣説,海洋性貧血症是一種由於先天基因缺陷,導致紅血球中血色素異常的遺傳疾病,病患無法將足夠的氧氣送到全身,進而影響器官運作,患者也經常處於臉色蒼白、頭暈無力的狀態。

邱世欣表示,目前全台約有400位重度海洋性貧血症患者,除了少數遇到適當的捐贈者可進行骨髓移植外,大多數患者一生都得定期接受輸血治療;然而,長期輸血會使鐵質沉積於心臟、肝臟、胰臟、內分泌及其他器官,引起心臟衰竭、肝功能損傷、糖尿病等器官傷害。

因此,輸血患者還需搭配排鐵劑治療,但排鐵劑也可能造成腸胃不適、噁心等副作用。整體而言,治療既費時又辛苦,卻是患者不得不接受的命運。

高醫大附設中和醫院特殊血液病防治中心主任林佩瑾表示,有別於過往只能緩解症狀,當今醫學已有很大突破,紅血球成熟劑,可調節造血後期的紅血球成熟,讓患者可以跟一般人一樣、在體內即可自行產出成熟的紅血球,改善無效造血現象。

林佩瑾指出,今年率先為院內海貧患者申請到健保給付,更彰顯高醫重視病患醫療品質的程度,期望接下來能引入更多資源、繼續提升海洋性貧血症患者的照護品質。

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