兒童友善醫療那些愛與考驗的故事

THE MERIT TIMES

文／記者陳玲芳 2023-01-07

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《摳摳手到打勾勾：那些愛與考驗的故事》描繪病童的歡笑與淚水，與家長的愛和支援，書籍內頁插畫由插畫家Dinner Illustration繪製。圖／台大醫院提供

作者Karen22（左），將版稅全數捐贈財團法人台大兒童健康基金會。中為呂立醫師，右為台大兒醫院長李旺祚醫師。圖／台大醫院提供

活動訊息即日起至本月二十三日，台大醫院兒童醫院特於一樓大廳舉辦《當他生病的那一天》與《摳摳手到打勾勾：那些愛與考驗的故事》二書插畫展。有興趣的民眾，可前往參觀。圖／台大醫院提供

藝術治療是友善醫療裡很重要的一環。圖為台大兒醫一樓大廳插畫展現場，讓親子「藝」起互動闖關。圖／台大醫院提供

文／記者陳玲芳

韓國職人劇《機智的醫生生活》賺人熱淚，讓觀眾窺見醫師的辛勞與使命，也讓社會大眾理解到，除了專業醫療，兒童友善醫療的重要性，而其背後推動者，除了醫師外，諮商師、個管師、藝術音樂治療師等的陪伴與支持，也同等重要。

台灣近年來，已有許多團隊默默地支援與推廣全面性友善醫療。二○○八年十二月起，台大兒童醫院啟用，成為國內第一家國立兒童醫院，這不僅邁出了台灣兒童友善醫療的一大步，更期望提供國內兒童醫療網絡更全盤、更精細的規畫。

而今，台大兒醫更重視「兒童權益」的倡議，並致力於深化「兒童友善醫療」的服務與使命。除了專業醫療協助，已整合跨專業一流兒童醫療團隊，強化兒童重難病症的醫療服務，更提供兒童專屬的友善醫療空間。

兒童友善安寧療護

在台大醫院兒童醫院兒童胸腔加護科主任，同時也是兒童友善醫療團隊暨安寧緩和醫療小組召集人的呂立醫師引進下，台大醫院兒童醫院於二○一○年開始發展兒童藝術治療。

從二○一二年引進兒童醫療輔導、二○一四年展開兒童舞蹈治療、二○一五年有紅鼻子醫生，到二○一六年正式聘任專任之兒童安寧緩和療護個案管理護理師、二○一七年開啟兒童音樂治療服務、二○一八年成立國內首創之「兒童友善醫療臨床專案計畫」，台大全院上下努力推動兒童友善醫療與兒童安寧緩和療護。

呂立表示，他在加護病房超過二十多年陪伴重症兒家長的經歷裡，最常被家長問到的問題是：「到底我們能幫助孩子什麼？」看著孩子們努力面對疾病的挑戰，他語重心長地說：「其實，除了醫療，最重要且真正能幫助孩子的力量，是家長與照顧者給予安定、穩定與不急躁的支持陪伴力量。」

連結家庭面對別離

台大醫院兒童醫院心臟科主治醫師，同時也是財團法人台大兒童健康基金會董事長的吳美環醫師，進一步分享，除了建立友善兒童醫療團隊，台大兒醫也照護著尚未能了解「離別」傷痛的年幼孩子，以及無助的家庭。

她表示，為了協助面對治療困境的重症孩子及其家庭，能夠勇於「面對別離」，台大兒醫建立了「以家庭為中心」的兒童安寧醫療團隊。「我們希望孩子能在愛中道別離，也讓家庭與孩子的連結依然維持完整。」

台大兒醫團隊暨兒童安寧緩和醫療照護整合小組，長年來努力提供罹患重症、難治疾病，有生命危險或末期生病兒童及其家庭，必要的協助及支持。

「這些特殊的兒童醫療支持，讓兒童醫療更完善，但要推動這些特殊醫療支持，其實非常不容易。」吳美環認為，當故事被書寫下來，就會有更多人認識，進而支持兒童友善醫療。

陪兒抗癌寫下故事

身為兒癌患者家長、陪病者與照護者，Karen22本身也具備專業公衛背景。她與兒子「小安」從二○一八年九月起，展開一連串抗癌過程。為了記錄孩子在台大兒醫接受淋巴癌治療，進而發現兒童醫療遭遇的困境，以及兒童友善醫療的能量，於是特別採訪了台大兒童友善醫療團隊。

繼二○二一年七月出版第一本書《當他生病的那一天》，Karen22再接再厲，於二○二二年底發表第二本作品《摳摳手到打勾勾：那些愛與考驗的故事》，除了用心整理團隊專業人員接受訪談的內容，更進一步分享二十四個家庭的真實故事。她有感而發地表示，友善醫療團隊總是「在我們看不到的地方，一起用他們的專業，努力幫助每一個家庭，勇敢對抗疾病」，而她記錄的乃是「病童與家屬一步步通過考驗」的故事。

醫療場域我不孤單

台大兒童友善醫療團隊、共照護理師和兒童醫療輔導師，他們看到的不只有「醫療」部分。「因為醫療有醫療的緣分，醫療也有醫療的極限。」Karen22強調，「他們看到的是過程中的每個人，每個完整的人。」

Karen22感性地說，孩子、照顧者、家長，都需要協助、聆聽、陪伴和支持。「能將這些故事書寫出來，我除了滿懷感謝，也很高興能夠獲得許多人的共鳴。」包括志玲姐姐基金會董事長林志玲、台大醫院兒童醫院院長李旺祚醫師、台大兒童健康基金會董事長吳美環醫師等人，讀完此書都深受感動，親筆寫下真摯推薦，期望民眾能藉由這些故事，更加了解「友善醫療」的重要性。

林志玲說：「這是一本充滿勇氣的書！讓生病的人少一些恐懼與痛苦，讓照顧者少一些自責與懊悔，讓無助與壓力不再循環。」

「當你閱讀書中的二十四個故事，讀者和醫療團隊是站在一起的，一起給予故事中的小小孩和家屬們擁抱。」Karen22說，每一段故事，都有不同的呈現愛的形式。她期許，在每個醫療場域裡，大家都不孤單；「你也可以成為你在乎的人的『光』與『熱』」。

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