【腦麻兒米娜的故事】全人醫療不只醫病

THE MERIT TIMES

文／黃亞琪 2023-09-09

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圖／123RF

兒童腦性麻痺團隊成員年輕活潑，用大手牽小手，陪伴小病童在復健之路上快樂長大。圖／蘇鈺涵

復健機器人也加入兒童腦麻團隊陣容，獲得家長與病童的肯定。圖／台北醫學大學附設醫院提供

醫療團隊教導米娜的父母如何單手抱小孩，同時空出另一隻手泡奶，讓寶寶在適當時間有奶喝，睡熟了放上床，雙親也能小寐一下。（示意圖）圖／123RF

文／黃亞琪

過去的醫療照護主要強調在「身」，醫院最擅長的是身體上的醫療，但病人的心、社、靈卻極少被考量。台北醫學大學附設醫院在這樣的反問中，落實「以病人為中心」的全人醫療中心思想，照護的不僅是病人本身的健康，更兼顧周邊切身相關的人事物；其所關懷的層面更包括身心社靈四大面向──傾聽病人的心理、家庭、社會層面，甚至靈性需求。

人各有命，上天註定；不過，正面迎戰、直球出擊，將挫折轉為動力，不讓一場病痛變為困局，正是北醫附醫兒童腦性麻痺團隊的現在進行式。場景是院內的新生兒加護病房。

人生地不熟看病如打怪

曾經在那裡住了數個月的米娜（化名），是一位早產兒，也是腦性麻痺者。孩子天生就有疾病，對任何父母來說，都是無法承受的苦痛。更何況米娜的父母都是外籍生，從異鄉來到台灣念書，生下的第一個孩子就有特殊情況，沒有新手父母初獲新生兒的喜悅，因為自己還在求學，加上帶孩子就醫過程因語言、文化溝通不佳，都是巨大的身心耗損。

舉例來說，迥異於一般台灣民眾熟悉基本健保流程，米娜的父母礙於語言隔閡和就醫系統的流程習慣，光是帶孩子回診就是一場硬仗，就連在醫院內要找到門診，見到醫師、拿到孩子的治療單，成功見到治療師一面，都是辛苦歷程。過程中，還可能在龐大的醫院中迷失方向。

看醫過程彷彿帶著孩子一路「打怪」，每道流程就是一個關卡，一關一關不停過，吃了不少苦頭，也多了挫折。北醫附醫兒童腦麻治療團隊職能治療師周詩涵回想，一開始在行政流程上會通融一點，先完成米娜的治療再補齊文件，而米娜的父母從生澀、練習到熟悉流程，大約就花了半年時間。

照顧腦麻兒全家總動員

一旦孩子被確認為腦性麻痺，會診後會由團隊接手復健計畫，從出院、回診、治療師訓練，這個過程不斷循環。北醫附醫副院長、也是該團隊負責人曾頌惠補充說明，團隊會先協助父母親穩定下來，才有能量和時間訓練小孩。而不是把孩子帶來接受治療，然後就帶回家而已。她強調，這背後是一整個家庭的動員，最特別又是一個外籍的個案。

帶孩子看診、到持續接受醫療協助和照護，是段「既痛且快樂」的過程。尤其米娜對外在環境的許多刺激都很敏感，出現易哭現象，所以從出院回家的適應期就花了兩、三個月時間，對新手父母而言真的是「甜蜜負荷」。

對米娜來說，當她住在新生兒加護病房保溫箱中時，那是一個安靜可控制的環境，許多生理需求都被照顧得很穩定。回家後，面對的是自己的新手父母、新的家、新的聲音、新環境刺激。對這類小孩來說，猶如經歷著一場很大的風暴，所以米娜一回到家，從身體到心理都不舒服，不會說話的她，只能靠著嚎啕大哭展現內在不安。

至於米娜的父母親，又何嘗不是全新的生活與適應。剛開始沒帶孩子回診治療，原因不外乎是因為抱著小孩睡過頭，或者生活秩序節奏被打亂，把星期二的門診預約時間，記成星期三。

醫療照護兼顧親子需求

職能治療師周詩涵印象最深刻的是，米娜前三個月的復健時間，都是父母在練習怎麼「抱小孩」，讓米娜處於一個較為穩定的姿勢。她解釋，因為腦麻會影響到身體的動作與平衡，所以小孩容易全身往後拱起。這對寶寶來說，肯定是很不舒服的姿勢，倘若父母不懂得如何托住孩子，只是任其拱掛在手上抱著，狀似一隻蝦米，那孩子都不舒服了，又怎麼可能會安穩熟睡？

看著這對父母努力在錯誤中成功，將彎曲狀的米娜抱在懷裡，真的練習了滿多次、滿久的，周詩涵淚中帶笑地表示，但看著他們成功了，大家都很有成就感。大家忙著照顧生病的孩子之餘，也沒忽略這些家長同樣需要關心，所以團隊還教導米娜的父母如何單手抱小孩，同時能空出另一隻手泡奶的本事，這樣不僅讓寶寶在適當時間有奶喝，睡熟了放上床，雙親也能小寐一下。值得慶幸的是，米娜的父母親漸漸上手，團隊也看著寶寶慢慢地在長大、變胖……其中喜悅難以言喻。

回想起照顧米娜的點點滴滴，曾頌惠強調，「我們就是一個團隊！」其中成員涵蓋兒科、社工，還有復健科等，因為孩子的母親是外籍生，還拉進在校的輔導導師。「大家都清楚，如果寶寶沒有照顧好，癒後可能因為動作發展遲緩，日後照顧反而會更困難，無異雪上加霜。與其如此，從早產就追蹤、治療，希望日後復健情況比期待中的結果可以再更好一點！」

（摘自《生命關鍵、健康永續：北醫附醫全人醫療的溫柔革命》，發光體出版）

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